Вие сте в: Начало // Всички публикации // Болестта е занимание самотно…

Болестта е занимание самотно…

Десислава Раянова – „момиче с късмет“, жадно за живот

- При повечето пациенти с множествена склероза депресивният елемент е много силен. От самия стрес, отключен от болестта, и от мисълта как ще реагират обществото, хората на работното място, близките, познатите. Особено синдромът „какво ще кажат хората?“ създава много проблеми. Ако човек няма силен дух и ако близките не му дадат кураж той да излезе бързо от стреса, от паниката, от депресивното състояние, проблемът се задълбочава. Защото депресията и стресът са ключови в хода на лечението – ако си емоционално лабилен, ти не можеш да дадеш мотивация на организма да се справи с болестта.

Много жалко е, че в момента съществува огромно незнание в обществото за това какво се случва при множествената склероза. Оттук насетне се настаняват теориите отпреди 15 години, че няма лечение, че това е безнадеждна работа и че след две години ще си седнал в инвалидна количка. Като прибавим и усещането, че обществото ще те отхвърли, което нерядко се случва, рискът става особено висок.

Преди десетина дни по тези проблеми бе организирана т. нар. кръгла маса в Народното събрание. Високо бе нивото и за мен бе важно участието в нея на представители на различните политически сили. Първо – никой не възрази на очевидната истина, че е необходим закон за защита на правата на пациентите. Участниците се обединиха и около други истини – че системата не работи добре, че е необходима нова нормативна уредба и правила в помощ на пациента. Защото на нас ни е достатъчно сложно, още като научим за проблема, като чуем тежката диагноза, а камо ли след това да се оправяме в тази сложна бюрократична система. Самите лекари, участвали в тази среща, признаха, че системата не е никак дружелюбна към пациента. Напротив – всичко е някак объркано и работи по сгрешен механизъм. Дори когато се водят дебатите по сключването на НРД, споровете обикновено са за пари, а не се поставя в основата въпросът, че пациентът трябва да бъде улеснен в достъпа до лечение. Трудният път до адекватно и модерно лечение бе признат и от директори на болници, и от лекарите.

Лично аз съм момиче с късмет

Защото срещнах много добри и невероятни лекари. Те имаха отношение не само към проблема, но и към мен самата, държаха се с мен като с нормален човек, а не като с болен. От тези лекари аз получавах необходимата информация и кураж да се справя с проблема въпреки несправедливостта на системата и на обществото като цяло. От тях аз съм получавала и получавам емоционална и чисто техническа помощ, за да съм подготвена и за проблема, и за документите, за този сложен механизъм, необходим за преодоляване на бюрокрацията.

Всъщност най-много съм благодарна на всички лекари, които срещнах по своя път, за това, че те се държаха с мен като с нормален човек.

Това отношение, това поведение е особено важно. Защото в началото, когато бе установена диагнозата ми, лежах в една столична болница и бях като гърмян заек, не знаех на кой свят съм, какво ми предстои. Попитах един от лекарите невролози колко ще продължи лечението ми, кога ще ме изпишат и кога ще тръгна на работа, а той ми каза: „О, ти, моето момиче, повече няма да работиш…Ще се прибереш вкъщи, ще вземеш една инвалидна пенсия и това е!“ Петнайсет години по-късно аз ходя на работа всеки ден, завърших още едно висше образование и доказах, че теорията на лекаря няма нищо общо с действителността.

Дори преди 15 години представите да са били такива, да не е съществувало модерно лечение, не е това начинът да ти бъде съобщено за проблема. Тогава наистина се почувствах много зле. Аз си бях зле, но лекарят просто ме довърши.

Лекарят да те отписва от живота е много страшно за пациента

От много време, особено когато получавам кризи, мен ме лекува и ми вдъхва кураж проф. Параскева Стаменова. За мен тя е страхотен човек, много е точна, много е директна и комуникативна, аз харесвам начина й на работа. Дори често съм казвала, че тя е като една малка ядрена централа – работи енергично, с размах, не губи време в излишни подробности и детайли, тя има директен и искрен подход към пациента. Може би именно този подход я прави толкова добра, макар че трябва да признаем и друго – някои пациенти не го приемат и им идва в повече.

Според мен обаче това е честният подход.

По-добре е от самото начало  да знаеш истината за възможностите и шансовете, да знаеш как да се държиш и какво да правиш, отколкото да те залъгват с разни полуистини и теории на вероятностите. Много съм благодарна и на д-р Хюсменов от Правителствена болница, с него също имам чести контакти и ми е любим доктор, като се надявам аз пък да съм му добрият пациент. Искам да спомена и проф. Иван Миланов, с когото също много добре работим – помага ми не само като на пациент, но и с по-мащабни неща.

Мисля, че такъв тип лекари имат правото да лекуват пациентите си със своя нормален и съвременен подход. Те не се държат като хора в едни кабинети, които четат дебели книги. Те се държат като обикновени хора, които всеки ден са с пациентите си, в час са, знаят какво да правят и какво следва. Познават новостите у нас и по света и правят всичко необходимо, дори невъзможното, за да помогнат на своите пациенти. Това за мен е важното!

Връщам се отново назад във времето, когато за пръв път чух диагнозата си. Бях стъписана. И ми трябваха почти две години, за да осъзная реалностите, да превъзмогна болката и безнадеждността

Две години, в които трябваше да стигна до философията, че няма от какво да се срамувам и няма от какво да се страхувам. Тогава за пръв път, заедно с бившия министър, сега евродепутат Филиз Хюсменова, направихме първото издание на една брошура – помагало за хората с множествена склероза, което разпространихме безплатно в цялата държава – то и досега е в помощ на пациентите. Тогава направихме и първата пресконференция в БТА, на която присъстваха всички светила в неврологията. Пред тях и пред всички журналисти за пръв път ми се наложи да кажа коя съм, на колко години съм и от какво съм болна. Това бе най-трудният момент в живота ми. Но го казах страшно леко, лесно. И ми олекна. Повечето пациенти, болни от множествена склероза, особено в началото, предпочитат да не споделят, да се крият, което за мен не е правилно.

След първите години на моята болест и преодоляването й започнах да уча и колегите си, че ние не сме по-различни от другите, че сме като всички останали.

Аз дори смятам, че сега съм по-силна, отколкото преди болестта.

Лекарите наистина много ни помагат, но това не е достатъчно. Защото има административни пречки, предразсъдъци, обществени нагласи. Светът за нас е една огромна джунгла. Страшно сложно е да се ориентираш, защото няма единен закон за хората с увреждания. На мен ми бяха необходими няколко години, за да вляза в този лабиринт, и реших, че трябва да се помага и на останалите пациенти. Именно затова направихме сдружението – Асоциация на хората с множествена склероза, имаме сайт, който всекидневно поддържаме с актуална информация, инициираме неща, които да направят администрацията по-адекватна към нашите проблеми. Системата не е мръднала от десетки години – принципът е да се грижим за едни хора, които са бедни, болни и нещастни, и някой трябва да им дава с лъжичка в устата. Това е погрешен подход. Голяма част сме хора в работоспособна възраст, с образование и квалификация – ние можем да бъдем много полезни на обществото. „Криеницата“ на хората с увреждания и на болните не помага на обществото.

Ние нямаме нужда от социални помощи. Ние имаме нужда да реализираме плановете си, да следваме кариерата си, да си гледаме семействата и да бъдем като всички останали!

В своето всекидневие аз разговарям с много от вече диагностицираните пациенти, те обикновено са в доста сериозен стрес и срещите ни продължават понякога с часове. Положителното е, че като ме видят как изглеждам и какво правя 15 години след болестта, те разбират, че не е толкова страшно да се работи и да се живее с тази диагноза. Проблемът е преодолим.

В момента лечението на множествената склероза в България по нищо не отстъпва на европейското. По линия на НЗОК вече около 1500 души с МС получават адекватно лечение, като се прилагат скъпоструващи медикаменти. От миналата година съществува и таблетна форма, която е много добра – откакто се лекувам по този начин, не съм имала пристъпи, много добре се чувствам, няма странични ефекти. Дори се шегувам, че единственият страничен ефект при лекарствената таблетна форма е, че жените се разхубавяват. Достъпът до лечение вече е по-опростен, комисиите в страната работят добре, лекарите са компетентни, пациентите веднага биват диагностицирани и насочвани за лечение. Всички те имат огромните шансове в продължение на 15-20 години да работят и да се чувстват добре.

Проблемът е, че трябва да се развие съвременната рехабилитация и да има защита на трудовите права на болните с МС и с други по-сериозни заболявания. Хората се плашат, работодателите се плашат от нас, защото нямат информация, не знаят, че поддържащата терапия осигурява за дълго време добра кондиция и работоспособност. В този смисъл трябва да се работи и с частния сектор, за да бъдем абсолютно равноправни с останалите пациенти с МС в европейските държави. Защото и в тази област сме на последно място в ЕС. И в асоциацията, и с други средства работим за решаването на тези проблеми.

По отношение на рехабилитацията в болница „Св. Наум“ с подкрепата на проф. Ив. Миланов реализираме една стара моя идея – създаването на Дневен център за пациенти с множествена склероза. Хубавото е, че имаме подкрепата на болницата, а същината е в това на едно място пациентите да получават – наред с лечението по клинични пътеки – помощ при подготовката на документите за здравната каса, съвременна рехабилитация, психологическа, правна и социална подкрепа. В хода на реализацията ще потърсим и Столичната община, защото голяма част от пациентите в България са от София. Иска ми се този цикъл от дейности да бъде затворен и може след време да променим европейската класация – да бъдем на по-предно място по отношение на грижата за хора с МС.

Пак в този смисъл искам да кажа, че закупихме с помощта на дарения от фирми апарат за транскраниална репетативна магнитна стимулация, който посредством електромагнитни импулси повлиява благоприятно на централната нервна система и се стимулират връзките между централната и периферната нервна система, подобряват се движението, равновесието и други показатели при пациентите.Тези проблеми се появяват по-късно в годините на болестта и е необходимо да бъдат рехабилитирани. Това е немедикаментозно лечение, което не предизвиква някаква умора и не изисква усилия от пациента. В момента един лекар се обучава в Германия, за да работи с този апарат. Методът отдавна се прилага в Европа – желаем и нашите болни от МС да имат достъп до тази технология. Прилагането на всичко това се преценява от лекар, невролог ще работи с апаратурата, от есента се надявам всичко да функционира както трябва.

На нашия сайт сме публикували името и телефона на лекарката, ето защо пациенти вече могат да се записват за процедурите. На място става запознаването с епикризата и методът се прилага в зависимост от конкретните потребности. По принцип се правят курсове от процедури по 10 дни, след това се почива и т. н. Има някаква цикличност, някакво натрупване, но то става по преценка и под надзора на лекар.

Искам да кажа нещо и за умората, която е огромен проблем при болните с МС. В рамките на работния ден аз нямам проблем, но когато се прибера вкъщи, около половин, един час си почивам. След това мога да се захвана с домакинска работа, с готвене, макар че не съм от най-добрите готвачки. Трябва ми вдъхновение, за да направя нещо хубаво, което да оцени и мъжът ми. Той впрочем много ми помага – аз правя списък за пазаруване, той е добър в готвенето и често, когато се прибера, вечерята е готова. Много важно е за пациентите, след като вече имат диагнозата, да преразпределят задълженията в домакинството, в семейството като цяло.  Един разговор, който трябва да балансира задълженията така, че да се редуват почивка и натоварване. Някои жени това са го постигнали и без диагноза, но ние сме по наивни и се налага да водим такъв разговор. Впрочем има немалко съпруги, напуснати от мъжете си след поставянето на диагноза МС. Защото липсва информация – мъжете си мислят, че жена им ще се скапе скоро, ще има нужда от грижи, защо им трябва да си създават проблеми. Много неразбории и куриози съществуват – преди време един журналист беше попитал мъжа ми не се ли страхува от МС, не е ли заразно? Ето как и този сравнително начетен човек е подведен и неинформиран. Имам съседи, които, щом разбраха за болестта ми, коментирали: ама то нищо й няма, не й личи…Явно бъркат видовете склероза.

Разбира се, в хода на болестта и самотата, която тя носи, има моменти на изолация, на самовглъбяване. Нерядко ти докривява, че съдбата е решила точно теб да „дари“ с тази болест. Но дори и да ме сполетят такива мисли, гледам да съм сама, да не занимавам околните. Дори си поплаквам понякога, изкарвам всичко навън, защото не си позволявам в работата, в компания, в обществото да занимавам другите със себе си.

Но и не допускам мисълта, че ще се срина до степен да не мога да управлявам живота си

Истина е, че за последните 15 години, откакто аз съм с болестта, нещата много са „дръпнали“ в медицината. Ние имаме европейски стандарти на диагностика и лечение. И в момента се отделят милиони евро за откриване и прилагане на нови медикаменти при множествена склероза, текат проучвания и много се работи в тази насока.

Оптимизмът днес е много по-голям, въобще не може да се прави сравнение с времената преди години. Много повече шансове имат болните в България, защото лечението е добро в момента, а и още нови лекарства ще навлязат, което е гаранция за добър и качествен живот. Просто трябва да се оправят малки процедурки в държавата и да се гарантират определени права. Имаме добри лекари, те постоянно следят новостите, участват в световни и европейски семинари и конгреси и са много в час. Те отлично знаят какво се случва на планетата Земя по отношение на лечението на МС. Те не са изостанали, те знаят всичко и си дават сметка какво трябва да се прави тук – именно на тях дължим пробива в здравната каса тези лекарства да бъдат заплащани. Защото лекарите са наясно с резултатите и ефекта от скъпоструващото лечение, което ни дава сили за живот и работа.

Дава ми надежда и фактът, че Европейският парламент периодично се занимава с пациентите с МС, което за мен е много важен знак. Вярно, че една евродепутатка е болна от МС и тя инициира различни декларации и документи в защита на пациентите. Болестта поразява хора в изключително млада възраст и това е проблем за целия свят. Вече има и деца, има младежи на 15 години, които са диагностицирани. У нас през изминалата година са регистрирани 200 нови случая, докато преди това бяха по 50 до 80 на година. Това е много тревожна тенденция. Разбира се, не е пандемия, но случаите ще продължат да нарастват. Това е и позицията на специалистите. У нас официално регистрираните болни от МС са от порядъка на 5200 души, като около1500 от тях са на скъпоструващо лечение. Много други хора обаче не приемат диагнозата и болестта, не се лекуват, което също е проблем – по-скоро на отделния човек, а не на нашата медицина. Някои промени в нормативните уредби и в законите,

европейските директиви и правила, които важат с пълна сила и у нас – това са пътят и подкрепата за тези хора.

Всичко днес е много по-различно в позитивен план и оттук идват моят кураж и оптимизъм! Дано успея да ги предам и на другите…

Стойчо СТОЕВ

Отговори

Copyright © 2009 ФОРУМ МЕДИКУС. All rights reserved.
   
Designed by Theme Junkie. Modified by Magstudio. Powered by WordPress.