През тази година 29-и май – Световният ден на множествената склероза, бе посветен на младите хора с диагноза МС и на посланията, които ги карат да продължат да живеят нормално, да бъдат с близките си, да работят и да се борят.
Навременният и продължителен достъп до висококачествено лечение, лекарства и грижи е критичен за осигуряване качеството на живот на пациентите с МС, като тяхната липса води до пропуснати възможности за по-ефективно овладяване прогресията на заболяването. Различни изследвания потвърждават, че достъпът до тези критични ресурси е коренно различен между отделните страни – членки на ЕС. По този показател България е на едно от последните места в класацията на МС Барометър. Така например новият по-ефективен перорален медикамент за лечение на МС стана достъпен за пациентите в България едва 2 години и половина след одобрението му от Европейската агенция по лекарствата.
Множествената склероза е хронично, често инвалидизиращо заболяване, като диагностицираните са млади хора, предимно между 20- и 40- годишни. Това е заболяване, което не променя продължителността на живота, а се отразява върху качеството му. Хората с МС живеят дълго, но при липса на адекватно лечение и рехабилитация този живот много често преминава на инвалиден стол и болните са принудени да напуснат работа или биват освобождавани при съобщаване на диагнозата.
Независимо от факта, че в европейските страни хората с инвалидизация имат законното право да останат на работното си място, неадаптирането на работната среда и невъвеждането на гъвкави условия на труд представляват сериозна бариера за задържането им на работа. В България Наредба № 5 за защита правата на пациентите със социалнозначими заболявания не е променяна от 1987 година насам. Липсата на национални политики за осигуряване независимост и възможност за активен семеен и обществен живот на хората с множествена склероза нарежда страната ни на последно място по заетост на пациентите с МС в Европа.
Според статистика от 1984 г. броят на пациентите с тази диагноза в България е 3600, като близо 80 души се разболяват от МС годишно. По неофициални данни обаче реалният брой на болните за момента е около 5000, като около 1200 получават необходимото им лечение. В случай че болните получават нужното им лечение, те могат да живеят и работят пълноценно. НЗОК „покрива“ напълно лечението на пациентите с МС, като от тази година напълно безплатен е и първият перорален медикамент за лечение на множествена склероза.
Симптомите на МС са непредвидими, но като цяло включват умора, зрителни нарушения, слабост в крайниците, скованост, спазми в мускулите, замаяност, забавена реч и други. Не е задължително пациентите с МС да имат един или няколко от тези симптоми, които могат да изчезнат след няколко дни или седмици.
