Под този наслов премина Деветата национална среща на водещи медицински специалисти с медиите, организирана от фондация МОСТ (Медии, Общество, Семейство, Традиции) и Националната генетична лаборатория на 22 май т.г. в Албена. Сред присъстващите на форума се отличаваха имената на проф. Иван Черноземски, проф. Иво Кременски, проф. Радка Аргирова, проф. Ваньо Митев и други водещи учени и специалисти от различни области в медицината. Участие в срещата взеха още представители на местната власт, депутати, чуждестранни гости, журналисти – всички те, обединени от желанието да направят видими здравните проблеми на хората, чрез гледните точки на авторитетите да предложат решения.

През тази година към инициативния комитет се присъедини доц. Жасмина Мирчева, която представи доклад на тема „Европейските политики в областта на здравето”. Тя припомни, че в ЕС всяка отделна държава провежда собствена политика в здравната сфера. Доц. Мирчева обаче подчерта, че на територията на общността на средствата, отделяни за здраве, се гледа като на бъдеща инвестиция.

Гост-лектор на семинара бе г-жа Кристел Нурисие – главен секретар на ЮРОРДИС (Европейска организация за борба с редките генетични болести). Тя коментира, че в Европа редките заболявания засягат около 26 млн. души – болните и техните семейства. Г-жа Нурисие сподели, че един от големите проблеми, с които се сблъскват пациентите в Европа, е свързан с много сериозното забавяне на диагнозата от момента на появата на първите симптоми. От доклада и стана ясно още, че на около 28% от болните се назначава погрешна терапия, а други 23% се влошават независимо от лечението.

- За да бъдат избегнати погрешните диагнози и лечение, пациентските организации във Франция се борят за по-добър достъп до информация по отношение на всичко, свързано с редките заболявания, коментира лекторката. Тя допълни, че е необходим глобален подход за решение на този проблем, както и изграждане на специализирани центрове за лечение и разпространяване на доказаните успешни практики в ЕС.

„Докато не е станало късно” – така бе озаглавен докладът, посветен на хемофилията, на проф. Стефан Горанов от УБ „Св. Георги” в Пловдив. Участниците във форума бяха запознати с основните европейски принципи при лечението на болестта, както и с постигнатото у нас през последните години.

В европейските препоръки е казано, че за да бъде осъществен качествен контрол върху заболяването и пациентите да получат адекватна терапия, е необходимо: създаване на национален център и национален регистър; оказване на комплексни грижи в специализирани локални структури; изграждане на специализирани звена за спешно лечение; партньорство между институциите;  провеждане на профилактика; достъп на пациентите до антихемофилни глобулини; условия за провеждане на домашно лечение и др. През последните години е налице тенденция към нарастване на относителния дял на рекомбинантни продукти при терапията, стана ясно от презентацията.

Данните за България сочат, че у нас пациентите с хемофилия, които се лекуват в условията на диспансерен контрол, са 635 души. Повече от 50% от засегнатите страдат от тежка форма на заболяването – кръвосъсирващият фактор при тях е под 1%. Около 23% от тези болни кървят повече от два пъти месечно.

- Тази честота на кървене води бавно и постепенно до инвалидизиране на ставно-мускулния апарат, коментира проф. Горанов. Изключително тревожен е фактът, че 80% от болните са носители на вируса на хепатит В и С, като някои от тях са в напреднала фаза на чернодробна недостатъчност на базата на постхепатитна цироза. Според специалиста това е наследство от недалечното минало, когато са били прилагани антихемофилни фактори с недобра технология на пречистване.

Все пак проф. Горанов не пропусна да отчете напредъка на България по отношение на организацията на лечебния процес. Той обясни, че в страната вече функционират специализирани локални структури. От особено значение е също така повишаването на количеството антихемофилни фактори. Така например през 2006 г. у нас на глава от населението са се падали по 0,7 единици, докато през 2009 г. количеството е вече 2 единици – достатъчни за овладяване на кръвоизливните епизоди.

- По този начин пациентите с хемофилия разполагат в домашни условия с от 3 до 5 дози за овладяване на епизод на кървене, обясни проф. Горанов.

Специалистът подчерта, че разписаните у нас ръководства са съобразени с най-добрите европейски практики, както и с препоръките на СЗО. Той допълни, че пациентите са добре обучени да преценяват в кои случаи могат сами да се справят с кръвоизлива и кога е необходимо да сигнализират, за да бъдат транспортирани спешно до съответния център.

Един от акцентите в доклада бе свързан с провеждането на профилактика сред болните с хемофилия. Международният опит показва, че профилактиката при възрастните пациенти е въпрос на личен избор и на здравна стратегия в съответната държава. Съществува обаче консенсус, според който профилактика трябва да бъде правена при деца с тежка форма хемофилия и с повече от четири кървенета на месец. Резултатите показват, че това максимално намалява броя на ставните кръвоизливи, трансформира заболяването от тежка в по-лека форма, подобрява качеството на живот, налице е икономическа целесъобразност и т.н.

В заключение проф. Горанов изрази надежда, че още през следващата година у нас ще започне прилагането на методи за възстановяването на функционалната активност на ставите на инвалидизираните болни. Другото сериозно предизвикателство пред специалистите у нас е намирането на решение по проблемите на пациентите, носители на вируса на хепатит В и С.

Една от основните лекции по време на семинара бе представена от проф. Върбан Ганев и бе посветена на индивидуализираната медицина. Още в началото той подчерта, че в съвременния свят все по-често се налага мнението за необходимостта медицината да бъде насочена към конкретните нужди на конкретните хора. Специалистът обясни, че този модерен  подход се стреми да разбира защо хора с една и съща или приличаща си клинична картина отговарят по различен начин на лечението и изискват различно отношение.

- Индивидуализирано лечение обаче не бива да се приема в буквалния смисъл на думата, защото би било твърде наивно да се мисли, че на всички пациенти по света могат да бъдат поставени персонални диагнози и вследствие всеки един от тях да бъде лекуван, коментира проф. Ганев.

Той запозна аудиторията с шестте основни характеристики на индивидуализираната медицина, формулирани от Едуард Абрахамс – изпълнителен директор на неправителствена организация, наречена „Коалиция за персонализирана медицина”.

Според класификацията основният акцент е насочен към превенцията. Лекторът обясни, че целта е чрез познаването на механизмите на болестите и на начините за въздействие да бъде потърсен по-добър резултат – заболяването да бъде ограничено или напълно избегнато.

Друг важен момент е да бъде открита оптималната комбинация от лекарства и подходи, които да помогнат на конкретния пациент за съответното заболяване. Проф. Ганев цитира данни от проучвания, които показват, че половината от пациентите не се повлияват от приема на медикаменти.

От изключително значение при индивидуализрания подход е да бъде избегнат нежеланият страничен ефект при приема на лекарства.

- И в България вече са налице тестове, които позволяват да бъде определена дозата на някои препарати, като по този начин се избягват усложненията от определена терапия, уточни специалистът.

Повишената ангажираност на болния към лечението и спазването на предписанията бе следващата от посочените основни характеристики. Надеждата на специалистите е, че с индивидуализиране на подхода болните ще проявяват повече съпричастност към лечебния процес.

Въвеждането на индивидуализираното лечение може да бъде от полза не само за пациентите, но и за фармацевтичните компании, стана ясно от доклада. На първо място този метод може значително да намали както разходите, така и времето на клиничните изпитвания, като се разделят на групи участващите в тестовете пациенти в зависимост от спецификите на тяхното заболяване. Наред с това е възможно реабилитирането на препарати, които преди време са се провалили при изпитванията поради някаква причина.

- Разбира се, тяхното използване за лечение става само при положение, че се направи добра оценка на случаите, при които те се прилагат, уточни лекторът. Той посочи като пример по-стари препарати за лечение на туберкулоза, към които в момента не са налице резистентни щамове.

- Днес имаме възможност да извършваме диагностика буквално за всичко – въпрос е само на ресурс и на опит, коментира проф. Ганев. Проблемът според него обаче е как ще бъде използвана придобитата информация.

Вниманието на аудиторията бе приковано от презентацията на директора на Националната генетична лаборатория  проф. Иво Кременски. Той представи някои от най-модерните подходи в превенцията на генетичните болести, както и новите подходи, които се прилагат у нас.

Според последни проучвания, ако жените започнат да приемат фолиева киселина една година преди раждането, броят на недоносените бебета намалява със 70%.

- Обикновено сред силно недоносените деца най-често се срещат заболявания като церебрална парализа, умствена и физическа изостаналост, обясни проф. Кременски. Данните сочат, че през изминалата година в шестте генетични лаборатории в страната са изследвани над 169 хиляди жени и новородени или с 35% повече от 2008 г. Проф. Кременски отбеляза, че е повишен и броят на генетичните изследвания, които не са включени в Националната програма за редки болести, а са свързани с онкохематологията.

Един от новите моменти през 2009 г. е провеждането на скрининг сред 25 хил. жени още през първия триместър от бременността – 11-14 седмица, стана ясно от презентацията. Проучванията показват, че в този период могат да бъдат установени 90% от случаите на болестта на Даун.

- За последващи изследвания остават 7% от жените, като само 2% от преминалите първия скрининг са насочвани за пренатална диагностика, обясни проф. Кременски. Той подчерта, че прилагането на този последователен подход позволява с много по-малко средства да бъде осигурена същата ефективност, която е налице в богатите страни.

Сред постигнатите цели е и възможността изследваните жени да научават резултатите си чрез интернет. Директорът на Националната генетична лаборатория сподели, че една от следващите основни задачи е прилагането на такъв подход и при новородените. Според проф. Кременски този модел ще позволи контрол върху дейността на лабораториите, ще доведе до подобряване на координацията между отделните структури, а пациентките от цялата страна ще получат възможност за компетентни консултации.

От доклада стана ясно още, че в рамките на провеждан масов скрининг са осъществени около 2,5 млн. изследвания за две заболявания, като през тази година ще бъде включено и трето. Наред с това в Националната генетична лаборатория е въведено изследване за още 20 болести.

- Разполагаме с реактиви за 10 хил. пациенти, като се надяваме с подкрепата на МЗ да получим повече, изрази надежда проф. Кременски. Той категорично подчерта, че най-важното условие е заболяванията да бъдат установени през първите две седмици.

Едно от сериозните затруднения, пред които се изправят специалистите в България по отношение на пренаталната диагностика, е недостатъчният капацитет на лабораториите. Данните сочат, че от 60 хил. изследвани жени близо 4 хил. са насочвани за пренатална диагностика. Оказва се обаче, че капацитетът на лабораториите у нас позволява в необходимия срок да бъдат обработени едва около 1000 резултата. Като възможно решение за повишаване на производителността проф. Кременски предлага прилагане на ДНК анализ. Той коментира, че съответните чипове и апарати са налице у нас, но проблем се оказва високата цена на изследването – около 300 евро. Специалистът добави още, че за нуждите на страната са достатъчни пет високотехнологични лаборатории, които обаче е необходимо да работят в екип и да обменят непрекъснато информация.

- Идеята е да има движение на информация и биологични материали, а не на хора, посочи проф. Кременски. Според него това би могло да бъде осъществено чрез създаване на регистър, в който едновременно да бъдат включени както майките, така и новородените деца.

По време на срещата присъстващите имаха възможност да се запознаят с новите моменти в борбата срещу ХИВ/СПИН, с напредъка в лечението на рака на белия дроб, с мястото на генеричните лекарства при индивидуализираното лечение в онкологията и т.н. В края на форума участниците проведоха дискусия, в която бяха засегнати редица актуални за родното здравеопазване въпроси.

ФМ