За пръв път през тази година страната ни се включи в световната кампания за повишаване на информираността по въпросите на аутизма „Освети в синьо“. В рамките на кампанията много знакови сгради по целия свят – Емпайър Стейт Билдинг в Ню Йорк, статуята на Христос Спасителя в Бразилия, операта в Сидни, грейнаха в синя светлина, за да привлекат общественото внимание. В синьо бе осветена и сградата на Националната библиотека „Св. св. Кирил и Методий“, пред която се състоя и специален концерт под мотото „Време е да научим за аутизма“. Водещи на събитието бяха Ники Кънчев и Део, а със свои изпълнения се включиха Графа, Орлин, Любо, Тома, Дидо от Д2, Камен Воденичаров и други, които за пореден път безвъзмедно подкрепиха майките на деца с аутизъм. В концерта участва и 17-годишната Габриела Симеонова, която е с разстройство от аутистичния спектър. Тя изпълни народната песен „Девойко мари хубава“ под съпровод на виолончело. За първи път прозвуча и българската версия на световната песен, посветена на децата с аутизъм – „Живот в синьо“, в изпълнение на детската вокална група „Бонбон“.

Световният ден за информираността за аутизма бе отбелязан в 15 града у нас с разнообразни прояви – информационни срещи, изложби, инициативата „Глътка въздух за родител на дете с аутизъм“, която има за цел да осигури 2 часа почивка и лично време на такива родители.

Специални деца

По повод на Световния ден пред „Форум Медикус“ детският психиатър доц. д-р Антон Славчев – началник на стационарното отделение в Клиниката по детско-юношеска психиатрия на Александровска болница, коментира диагностиката, лечението и комплексната грижа за страдащите деца:

- Аутизмът е състояние, при което е налице разстройство на развитието. Ранният детски аутизъм, най-общо казано, е патология на комуникацията, на общуването, на свързването с другия.

У нас все още не разполагаме с точни статистически данни колко души страдат от аутизъм. Не са правени епидемиологични проучвания. Освен това с годините цифрите за честотата на аутистичните разстройства се променят. Преди време е било пресметнато, че ранният детски аутизъм, но тогава разбиран само като т.нар. синдром на Канер, засяга от 2 до 5 на 10 хиляди деца. В новите класификации на болестите обаче бяха променени диагностичните критерии и някои състояния, които в миналото бяха диагностицирани като умствена изостаналост със или без някакви аутистични черти, вече се определят като част от т.нар. аутистичен спектър. Затова на практика днес честотата на аутизма е доста по-висока.

Етиологията на аутизма все още не е изяснена. Предполага се, че в развитието на тази група състояния има генетичен елемент, но дали е наследствен или настъпва по време на вътреутробното развитие е трудно да се каже.

Дали ранният детски аутизъм ще бъде навреме диагностициран зависи преди всичко от сензитивността на родителите, от тяхната психологична култура. Да се диагностицира обаче ранният детски аутизъм в бебешка възраст е трудно. Признаците, които могат да направят впечатление на майките, най-общо казано, са проблеми в общуването с околните. Но това може да впечатли майки, които вече са отгледали поне едно дете. Те могат да забележат, че детето не реагира на закачките им като по-голямото, че не установява очен контакт, а сякаш гледа като през стъкло и фокусира зад тях. Понякога тези деца са „неудобни“ за носене, те не се нагласяват във формата на ръцете на носещия ги. Майките имат чувство, че ще ги изпуснат. Родителите имат различна чувствителност за  тези симптоми. Така например някои от тях смятат, че на детето му няма нищо, че с израстването проблемите ще изчезнат – това, разбира се, е една защитна реакция. Други пък просто не са наясно с особеностите на детското развитие. Има и родители на здрави деца, които са научили отнякъде за аутистичните разстройства и разтревожени търсят консултация със специалист, без да имат наистина основания за това. Ето защо родителите са твърде различни в сензитивността по темата.

Ранният детски аутизъм се диагностицира от детските психиатри. В нашата страна има около 15 дипломирани детски психиатри – освен в нашата клиника детски психиатри има и в Русе, Търговище, Варна, Кюстендил. На пръв поглед поставянето на диагнозата може би изглежда лесно, но не е така. Понякога се налага приемането на децата в стационара, за да можем да ги наблюдаваме достатъчно дълго време, за да бъдем сигурни в диагнозата. Ранният детски аутизъм може да бъде объркан с редица други състояния – някои от аутистичния спектър, а други извън него, които имат в своята клинична картина и аутистични елементи. Диференциална диагноза понякога се налага да бъде правена с ранна детска шизофрения, умствена изостаналост, дезинтегративни разстройства в детството, както и с другите генерализирани разстройства на развитието от групата на аутистичния спектър като синдром на Аспергер, атипичен аутизъм, синдром на Рет. При някои от редките синдроми с водещи соматична и неврологична симптоматика също могат да се наблюдават аутистични симптоми – например при синдрома на Ландау-Клефнер или пък някоя от мукополизахаридозите.

Оценката на дете с ранен детски аутизъм включва не само наличието или отсъствието на симптоми, което е от компетентността на детския психиатър, но и определяне на възможностите за общуване и за комуникация, на неговите ресурси за развитие, на възможностите за обучение, нивото на развитие на езика. Нужно е да се определи кои негови страни да бъдат стимулирани – емоционални, комуникативни, интелектуални, езикови, двигателни. Ето защо цялостната оценка включва заключения за състоянието на детето не само от детски психиатър, но и от детски психолог и логопед, т.е. оценката е екипна и мултидисциплинарна.

Медикаментозно лечение на аутизма се налага само в случаи, в които е налице изостряне на състоянието с автоагресивно и агресивно поведение. Тези редки, но тежки случаи, случващи се най-често при навлизане в юношеството, не могат да се овладеят с други, освен с медикаментозни интервенции. Терапията се уточнява в стационарни условия и понякога отнема доста дълго време, докато се подбере подходящият медикамент, бавното му и постепенно титриране, определянето на ефективна доза, наблюдението за поносимост и пр.

За прилагането на безглутенови и други видове диети при аутизъм се заговори още през 50-60-те години на миналия век. Все още обаче не е доказано, че те са ефективни. Някои родители, които подлагат детето на определена диета, с времето отчитат подобрение в състоянието. Но това е по-скоро резултат от развитието на естествено заложените във всеки човек здрави сили на развитието, в това число и в децата с аутизъм. Приложението на диети при деца с ранен детски аутизъм без доказани гастроинтестинални и обменни нарушения е безсмислено. Ако обаче такива са диагностицирани, разбира се, че те трябва да бъдат лекувани – с диети или по друг начин.

Най-важната част в грижата за децата с аутизъм са психологичните и логопедичните интервенции за подобряване на уменията за комуникация. С тези деца трябва да се работи продължително и упорито и човек не бива да се отчайва, ако резултатите не идват бързо. Понякога промените, които настъпват у детето с ранен детски аутизъм, могат да изненадат с добро развитие. Много е трудно да се каже каква част от положителните резултати са следствие на прилаганите интервенции. Защото, както вече казахме,  и в децата с аутистични особености са заложени здрави сили за развитието. Понякога без каквито и да е било интервенции положителната промяна ще се случи. Но от друга страна тези здрави сили трябва да бъдат подпомогнати от интервенциите. Какъв ще бъде изходът и какво ще бъде бъдещето на детето с ранен детски аутизъм зависи много от нивото на развитие на интелекта, от начина, по който е работено с него. Усилията на екипите от специалисти, които се грижат за детето, трябва да бъдат насочени към развитие именно на силните страни и способностите, които има детето, както и към възможността в далечното бъдеще те да бъдат използвани за евентуалното му професионално развитие.

При децата със синдром на Аспергер, също от  аутистичния спектър, е налице близко до нормалното интелектуално функциониране. Понякога тези деца имат едностранно изявени интереси в определена област – география, история, компютри, математика и т.н. Дали обаче тези по-изявени способности ще могат да бъдат използвани в една бъдеща професионална реализация зависи от положените за детето грижи и от неговите особености на комуникация. Защото човек може да има много големи способности в определена област, но ако не може да общува с околните, тези способности ще останат нереализирани и безполезни.

Едно от най-големите постижения по отношение на децата с аутизъм през последните няколко години е огласяването на проблема и създаването на пациентски организации на родителите. Хубаво е, че родителите се обединиха в грижите за тези специални деца и че участват активно в грижата, а не очакват единствено лекари, психолози и логопеди да се занимават с тях. Естествено, най-голямата част от грижите падат върху техните плещи. Освен това семейството и близките са тези, които най-смислено могат да помогнат на своето дете.

По отношение на обучението на децата с аутизъм ще припомня, че до 2006 г., когато Стационарът бе разположен в кв. Княжево, имахме възможност да предлагаме групови занимания и училищно обучение за децата с ранен аутизъм. В Клиниката работеха опитни учители от 99-о болнично училище, на които работата с аутистични деца им носеше  професионално удовлетворение. Децата с ранен детски аутизъм, с ранни психози, както и с непсихотични разстройства, имаха възможност да се обучават в болничното училище и цели випуски успешно завършваха 8 клас. Сега тези възможности липсват. Разбира се, развиха се други форми за интегриране на тези деца, чиято ефективност ми е трудно да преценя. Детето с ранен детски аутизъм с интелектуално функциониране, сравнимо с това на връстниците му, на пръв поглед може да се обучава по програмата за масово училище. Но особеностите на комуникацията и особено ситуациите, в които то изпитва интензивна тревожност, изискват една щадяща среда, каквато не съм убеден, че съвременното масово училище може да предложи. Затова ми е трудно да преценя дали и доколко предлаганото индивидуално обучение или осигуряването на ресурсен учител действително подпомагат решаването на обучителните проблеми на децата с ранен детски аутизъм.