В началото на декември т. г. фондация „От сърце“ и Bristol Myers Squibb започнаха информационна кампания „Заедно за здраво сърце“, насочена към хората с хипертрофична кардиомиопатия (ХКМ). Основната цел е чрез специализирано национално проучване да се изследват нагласите и потребностите на пациентите с това заболяване. Проучването ще проследи какво лечение те използват в момента, до колко са информирани за новите терапии и с какви затруднения се сблъскват при достъпа до съвременни методи за лечение. Изследва се още откъде пациентите най-често черпят информация за заболяването си и на кои източници и специалисти имат доверие.
Проучването ще определи и в кои области има недостиг на знания – например по теми като симптоми, лечение, хранене, физическа активност и генетичен риск. Ще се обърне внимание и на трудностите при намиране на достоверна информация, честотата на лекарските прегледи и нивото на подкрепа от медицинските специалисти. Изследването ще покаже и кои фактори тревожат най-много пациентите – риск от внезапен инцидент, ограничения във всекидневието или несигурност относно бъдещето.
Резултатите от анкетите ще помогнат за създаването на национално ръководство за пациенти с ХКМ и за разработването на образователни материали в предпочитаните от тях формати като: онлайн; видео; печатни; срещи с лекари.
- Хипертрофичната кардиомиопатия е най-честото генетично предавано заболяване в областта на кардиологията, като засяга около 1 на 500 души в Европа, каза Мая Пламенова, изп. директор на фондация „От сърце“. – За съжаление, това заболяване често се диагностицира късно. Причината е, че липсва семеен скрининг, а
симптомите са неспецифични и пациентите, и някои специалисти не могат да ги разпознаят навреме. Този вид заболявания са честа причина за развитие на сърдечна недостатъчност, внезапна сърдечна смърт и животозастрашаващи аритмии. Например 22% от хората с хипертрофична кардиомиопатия имат предсърдно мъждене, което е сред основните причини за инсулт. Много пациенти разчитат на непроверени източници и не са достатъчно информирани за съвременните възможности за лечение. Ако разберем къде е проблемът, ще може да работим за неговото решение. Когато говорим за та-
кова тежко заболяване, информираността е от огромно значение, допълни тя.
Известно е, че кардиомиопатиите често намаляват способността на сърцето да изпомпва кръв към тялото, което причинява увреждане на други органи. Това води и до симптоми като задух, лесна умора, болка в гръдната кост, замаяност, като с времето те могат да се влошат. Диагнозата се поставя след консултация с кардиолог, направена ехокардиография, а при необходимост и ядрено-магнитен резонанс на сърце. ХКМ се изявява по-често при мъже, отколкото при жени. Обяснението за този феномен може да е свързано със скрининговите програми, генетиката или хормоналната регулация. Жените се диагностицират в по-напреднала възраст и имат по-лоша прогноза, което предполага, че стратегиите за диагностика трябва да бъдат преразгледани. Най-честата проява на заболяването е през третото десетилетие от живота, но може да присъства във всяка възраст.
- Здравноосигурените лица над 18-годишна възраст, диагностицирани с „Обструктивна хипертрофична кардиомиопатия“, подлежат на диспансеризация до края на живота си. Диспансерните прегледи се провеждат два пъти годишно при кардиолог, като при всеки преглед специалистът трябва да прави ЕКГ, а ехокардиография – веднъж годишно. В много от случаите пациентите се подлагат на катетърна аблация или им поставят пейсмейкър, за да се овладеят последствията от хипертрофичната кардиомиопатия. Това, което искаме ние, е българските пациенти да имат достъп до терапии, които ще забавят прогресията на заболяването и няма да се стигне до по-тежки хирургични интервенции. За да стане това обаче, самите пациенти трябва да са наясно с възможностите и активно да питат своите лекуващи лекари, пояснява Мая Пламенова.

Повече информация на – https://otsurce.com/, както и на фейсбук страницата „От сърце“.