В редакцията бе получено писмо, адресирано до министър председателя, както и до министъра на здравеопазването, управителя на НЗОК, министъра на труда и социалната политика, министъра на образованието.
Поради тежестта на заболяването муковисцидоза и неизползваните у нас възможности за овладяването му публикуваме аргументите на представители на асоциация „муковисцидоза“. „Форум Медикус“ застава изцяло зад исканията на болните с убеждението, че те трябва да бъдат удовлетворени от здравната система.
Необходим е комплексен център
Обръщаме се към вас във връзка със стартиралия Проект за надежда „Протегни ръка! Добави живот!” и кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза на територията на България. Вашата позиция и съпричастност е изключително значима за нас като общност. Ето защо разчитаме на вашето съдействие по отношение на конкретни действия за осигуряване на адекватни здравни и социални грижи за пациентите с муковисцидоза.
Муковисцидозата е генетично, прогресивно заболяване, което се диагностицира в ранна детска възраст и засяга предимно белите дробове и стомашно-чревната система.
Заболяването изисква строг режим на ежедневна поддържаща терапия, която може да подсигури до 40 години преживяемост при добри грижи и достъп до добро здравеопазване.
Днес в България средната продължителност на живот на децата с това заболяване е 13 години.
В отвореното си писмо от юли 2016 г. към Министерството на здравеопазването асоциацията „Муковисцидоза” апелира и настоява за:
- Приемането cost of viagra with insurance на европейски стандарт за лечение на пациенти с муковисцидоза като част от здравната политика на България.
- Планиране на конкретни действия по отношение на създаването на център по муковисцидоза в България – комплексно здравно звено, в което да се концентрират грижите за тези пациенти. Тяхното лечение и поддържащата терапия изискват индивидуален подход от различни специалисти не само в болничната помощ, но и по отношение на домашното лечение.
В своя отговор, адресиран до НЗОК, от която не получихме обратна връзка, Министерството на здравеопазването не взима отношение по проблема за изграждане на медицински център по муковисцидоза в България и приемането на европейски стандарт за лечение.
Ето защо ние считаме, че за да повишим средната продължителност на живот на пациентите с муковисцидоза и качеството им на живот, е необходима колаборация между следните структури и асоциация „Муковисцидоза”:
– Министерство на здравеопазването – ангажирано с осигуряване на комплексни грижи и системно наблюдение;
– НЗОК – ангажирана с обезпечаването на всички необходими медикаменти както за болнично лечение по клинична пътека, така и на всички медикаменти, хранителни добавки и специализирани храни, свързани с домашното лечение на пациента;
– Министерство на социалната политика – ангажирано с подсигуряване на всички технически средства, необходими за ежедневната терапия на пациенти с муковисцидоза;
– Министерство на образованието – ангажирано с подготовката на млади медицински специалисти и обновяване на информацията за развитието на заболяването според новите тенденции за лечение и прогнози за
преживяемост, както и с
изготвяне на индивидуални планове за обучение на деца с муковисцидоза, съобразени с липсата на възможност да посещават учебни занятия през голям период от учебната година.
Асоциация „Муковисцидоза“ призовава към насрочването на работна среща. Считаме, че е необходимо да се вземат сериозни мерки относно повишаването на преживяемостта на пациентите с муковисцидоза у нас чрез приемане на признатите на европейско ниво добри практики, описани в приложения стандарт за лечение.
За да защитим своята позиция, описваме осигурените към момента грижи за пациенти с муковисцидоза в практиката.
За пациента с муковисцидоза не се предлага системно наблюдение от един или от група специалисти, които да проследяват неговото състояние. При проблеми с различни физиологични системи болният сам организира консултациите си с различни специалисти, локализирани в различни болници, които нямат връзка помежду си. Много често пациентът покрива всички разходи по преглед и изследвания с лични средства. Въпросната комплексна грижа би могла да
бъде осигурена единствено в център/медицинско звено по муковисцидоза.
Клиничната пътека за болнично лечение е недофинансирана и не отговаря на предложенията и съветите от асоциацията за нейното остойностяване на минимум 3000 лв. Практически в момента действащата клинична пътека осигурява недостатъчен като време болничен престой и не покрива разходите по скъпоструващите антибиотици, които в момента не се прилагат в дозите, приети в европейския стандарт. В тази връзка пътеката не покрива и разходите по специализирани интравенозни витамини и ентерални храни, муколитици, антимикотици viagra coupon и хепатопротектори.
Инхалаторите и кислородните апарати, които ползват пациентите с муковисцидоза, не се поемат от службите за социално подпомагане. Тези помощни средства се използват от болните по няколко пъти на ден. В много случаи са животоспасяващи, а в останалите – животоподдържащи. Амортизират се за около 4 години и са голямо перо от бюджета на един болен и неговото семейство. Но те не фигурират в приложение 7 към чл. 40 от правилника за прилагане на Закона за интеграция на хората с увреждания и това е причината болните от муковисцидоза да бъдат лишени от това cialis tablets reviews право. До 2004 г. те са били в списъка за медицинските изделия, които социалното подпомагане е заплащало, но впоследствие са отпаднали. Всички уреди за физиотерапия като флътери, пеп маски, акапела и други пациентите си закупуват сами.
Приемането на мастноразтворими витамини като AQUADEKs,MVW complete ABDEK е абсолютно задължително през целия viagracoupon-discountcode.com живот на пациентите с муковисцидоза. Горецитираните продукти са създадени специално за тях и са съобразени с нуждите на организма от витамини, минерали и антиоксиданти. Във всички страни от Европейския съюз те са безплатни и задължителни за пациентите. Би следвало да бъдат включени в списъка за диетични храни за специални медицински цели на НЗОК.
Специализираните хранителни добавки и храни за специални медицински цели като Дуокал, Сканди шейк, Кистилак, Милупа ,Фрезубин не са включени в списъка на диетичните храни за специални медицински цели, заплащани напълно или частично от НЗОК, за пациентите с муковисцидоза. Един от големите проблеми на пациентите с муковисцидоза е, че те не наддават достатъчно на ръст и тегло поради спецификата на заболяването. Това забавя тяхното развитие. Като цяло горецитираните хранителни добавки са предназначени именно за такива пациенти. Те доставят на организма допълнителни калории под формата на прах или напитка. В България такива или подобни хранителни добавки се отпускат по МКБ Е72,2, МКБ 70,0, МКБ 52,2 и МКБ 40,6, но не и на болните от
муковисцидоза.
Липсва обратна връзка от пациента по отношение на прахообразните форми на тобрамицин и колистин, инхалаторни антибиотици, приемани като част от ежедневната терапия на пациентите с муковисцидоза. Има пациенти, при които те предизвикват бронхоспазми и кървене, което на практика прави използването противопоказно за тях. В тази връзка те остават без антибиотично инхалаторно лечение, тъй като не им се осигурява достъп до течните форми на тези медикаменти.
На пациента му се предписва на всеки 6 месеца един от двата инхалаторни антибиотика колистин или тобрамицин. Има пациенти с колонизация на псевдомонос и стафилокок, които изискват третиране и с двата медикамента по определени схеми. Според спецификата на заболяването има индивидуални случаи, при които е показан прием на инхалаторен антибиотик ежемесечно за определен период.
Оставаме в очакване на вашия отговор с готовност да tadalafil citrate обсъдим настоящата ситуация и възможности за решение на проблемите на пациентите с муковисцидоза, за да може заедно да тръгнем по пътя на промяната и да осигурим едно по-добро бъдеще за близо 250 деца и техните семейства.
За асоциация „Муковисцидоза“:
Антон Алексиев – председател
Моб: +359 883 510 277
София, ул. Султан Тепе №9
Нели Кожухарова