На 26 март 2014 г. в аудиторията на СБАЛДБ „Проф. Иван Митев” бе проведена среща дискусия на тема: „Има ли стандарти за лечение на епилепсия в България?”
Събитието бе организирано от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). Участие взеха: Веска Събева – председател на АРДЕ, проф. Иван Литвиненко – ръководител на Катедрата по педиатрия и началник на Клиниката по детска неврология в лечебното заведение, доц. Петя Димова от Центъра за хирургия на епилепсията в УБ „Св. Иван Рилски“, както и журналисти, лекари, студенти по медицина, родители и пациенти. Събитието се провежда за трета поредна година и протече под надслов: Purple Day – A World Day for Epilepsy Awareness.
Събитието откри г-жа Събева, която постави акценти върху проблемите, свързани с липсата на правилно лечение, финансирането на клинична пътека 18, необходимостта от създаване на национална програма за тежките форми на епилепсия, кетогенната диета, хирургичното лечение и др. Най-важното становище от дискусията бе заключението, че епилепсията е лечима болест, но все още има много пациенти с епилепсия у нас, които не получават информация за адекватното лечение.
Посланието на срещата бе, че лекарите не бива да забравят, че има и други методи на лечение освен медикаментите. Става дума за методи с много добър ефект – кетогенната диета и хирургичното лечение.
„Обучили сме 955 ученици, 450 родители и 93 учители. Много от учителите ги е страх да оповестят, че дадено дете в класа има епилепсия. Това не е правилно, защото детето усеща, че нещо се премълчава и това рефлектира в по-късен етап. Трябва детето като расте да знае и да не се срамува от това заболяване. Трудовата заетост е много голям проблем. Ако човек обяви, че е епилептик, не го взимат на работа или скоро го уволняват. Асоциацията 15 години се е борила за помещение от Столична община, чак сега го получихме“ каза г-жа Събева.
Епилепсията срещу стигмата
Специално за „Форум Медикус“ оценка на събитието даде доц. Петя Димова:
- Тази среща дискусия се провежда за трета поредна година. Какви са впечатленията сега?
- Организацията е много добра. Приветствам всичко, което е направено, и всичко, което предстои да бъде направено от асоциацията. Както се вижда, има много проблеми, които тепърва трябва да бъдат решени. Дано нашите гласове бъдат чути, за да бъдат преодолени част от пречките пред пациентите с епилепсия.
- Какво можем да напомним за хирургичното лечение на епилепсията и какви са Вашите препоръки?
- Хирургично лечение се прави от края на XIX век. Въведени са модерни методи в средата на ХХ век. В България се работи с тези модерни методи от 6 – 7 години, като успехите не са малко. Разбира се, става дума за малка група пациенти, която след много изследвания и много консултации от различни специалисти може да бъде определена като хирургично лечима. Тоест това са пациентите, които могат да бъдат оперирани. За България един център е напълно достатъчен. Там трябва да има екип от неврохирург, невролог, епилептолог, добър магнитнорезонансен апарат и възможност за използване на ПЕТ и СПЕКТ. Използването на тези сложни техники ще даде възможност един пациент да бъде подготвен за адекватно хирургично лечение. Ще бъде опериран и след това няма да има дефицит, ще спрат епилептичните пристъпи и другите увреждания. В такъв център могат да бъдат оперирани 50-100 сложни пациенти годишно, стига да се намерят средства от Министерството на здравеопазването. В Германия са 16, а във Франция са 14 подобни центъра. То е сравнимо на популацията. Все пак трябва да има програма и подпомагане. За децата ни помага фондът за лечение на деца, за възрастните не е така. Точно от този фонд родителите искат да получат средства за кетогенна диета.
- Какво е кетогенна диета?
- Разбрах, че отскоро се провежда в клиниката по педиатрия. Родителите трябва да бъдат подпомагани, за да спазват една сложна и трудна диета. Диетата е създадена през 1924 г. в клиниката „Mayo“. Ако нормално човек яде предимно въглехидрати, както всички здрави хора, в тази диета в класическия вариант мазнините са 4:1 спрямо въглехидратите. Това е диета с повишено съдържание на мазнини. Има други модификации 3:1 и т.н. Мазнините са източник на енергия за мозъка. Не са ясни всички механизми на действие, те за много от тях е доказано, че действат. Ефектът на диетата е, че намалява общата възбудимост на мозъка, което е в основата на патогенезата на епилепсията. Смята се, че кетогенната диета има не много бърз, но много траен ефект, поради което довежда до намаляване на честотата на епилептичните пристъпи. Естествено, трябва да има много строг контрол. Това е опасна диета и не трябва да се забравя, че тя се извършва в болнични условия и под контрола на лекар и диетолог. Към диетата има допълващи елементи като заместващи витамини, калций, протектират се бъбреците и др. В литературата са съобщени случаи на пациенти, които са се излекували чрез кетогенна диета. На Запад има няколко центъра, дори в съседна Сърбия има център, където се практикува кетогенна диета. В България няма. Това е диета, при която – ако родителите не са добре обучени – може да се навреди на детето. В България няма диетолог, който да се занимава с кетогенната диета. Специфичната храна не се „покрива“ от здравната каса, а една кутия струва 90 лв. В зависимост от възрастта на месец са нужни 300 – 350 лв. Друг проблем в България е, че няма така необходимите лекарства сабрил (вигабатрин), фенобарбитал, няма и синактен (това е синтетичен адренокортикотропен хормон за лечение на тежка форма на епилепсия – синдром на West). Фенобарбитал на таблетки не се произвежда, защото един блистер е 45 ст. В момента на пазара липсва ректална форма на диазепам, а тя е много необходима при спешни състояния, при малки деца и бебета. В развитите страни се ползва назална форма на диазепам, докато в България няма такава. Фармацевтичните фирми нямат търговски интерес за производството на тези медикаменти.
- Как ще обясните липсата на представители на институциите на тази среща?
- Неглижиране на проблем, който е съществен. Това означава, че те не чуват пациентите, асоциациите и хората, които са част от това общество. Тези хора не са бреме за обществото. Те са бреме, когато не им се обръща внимание. Когато тези хора получат адекватно лечение и социализация, те няма да тежат нито на обществото, нито на държавата, нито на семейството си. Смятам, че това е дискриминация и говори зле за нашата държава.
Заболяването е лечимо
Коментар на проф. Иван Литвиненко
- Ще започна с факта, че 4-5 пъти поне през последните години сме подавали сигнали към МЗ относно проблемите на пациентите, но нищо не се случи. Друг важен проблем е, че пътеката за епилепсия е 320 лв., а пътеката за диария например е 700 лв. Не искам да омаловажавам гастроинтестиналния тракт, но смятам, че мозъкът е по-важен.
- Колко време на ден се занимавате с тези трудни пациенти?
- Телефонът ми звъни постоянно. Болницата е едното убежище, отсреща е другият център. Сега ме чакат в Трета градска болница за консултация. Човек, за да бъде добър в практиката, трябва да е в крак с новите неща и да е на разположение на пациентите.
- Какъв е шансът да се излекуват тези пациенти?
- Не малък процент от пациентите се излекуват. Епилепсията в 65% от случаите започва в ранна детска възраст. При доста пациенти с адекватно лечение за 3-4 години може да постигнете да нямат пристъпи и терапията да се намалява постепенно. Не трябва да се забравя, че успеваемостта е 60-80%. Въпреки новите начини на лечение обаче остават едни 10-15% от болните, които не се повлияват и имат пристъпи. При тези пациенти целта е по-добро качество на живот.
- Какво ще кажете за липсата на някои лекарства за лечението на епилепсията?
- Това е голям проблем, а става дума за евтини медикаменти. Бих искал да предупредя родителите и пациентите в никакъв случай да не се стига до рязко спиране на медикаментите, защото това води до нови пристъпи, риск от абстиненция и др. Това се отнася главно за бензодиазепините, които постепенно изчезват. Преди години изчезна нитразепам, който е важен медикамент за лечението на тежката форма на епилепсия (West синдром). Сега и лоразепам изчезва. Да не говорим, че има и други медикаменти, които не са внасяни в страната. Просто потенцираме нередни неща и предпоставки да се търсят лекарства през граница. Друг важен момент е, че много се спекулира с диагнозата аутизъм. Това е диагноза, която е различна от епилепсията и се поставя от детски психиатър.
Трябва да спре „куфарната търговия“
Изявление на Веска Събева
- Може ли да изтъкнете кои са най-сериозните проблеми?
- За нас най-сериозните проблеми са „ходенето по мъките“ с „куфарната търговия“ – това е пренасянето на лекарства, които не намираме в България за нашите деца. Друг проблем е високата цена на изследванията за тежката форма на епилепсия. Нашите пациенти са принудени да плащат допълнително, а семействата обикновено са бедни, социално слаби, а няма фондове, които да ги подкрепят. Болните са оставени сами да се грижат за себе си. Аз съжалявам, че никой не присъства от Министерството на здравеопазването и НЗОК. Поради което ние ще внесем официално нашето прессъобщение заедно със символа -лилавото шалче и лилави цветя.
- На срещата бе коментирано, че няма реална статистика за болните с епилепсия у нас.
- Това заболяване е голяма стигма в обществото. Болните не приемат състоянието си като нормално заболяване, поради което те крият за него. Не го обявяват на лекарите, на семействата, на близки и познати. Има дори родители, които не са съобщили на своите родители, че техният внук е с епилепсия. Какво остава да излезе навън от семейството този факт? Стигмата в обществото е на ниво XIII век – „обсебени от дявола“. Трябва най-много да работим за премахване на такова разбиране.
