Ще започна с факта, че от 14 години съм с поставена диагноза МС. Ще припомня, че съм автор на първото помагало за пациенти с МС през 2008 г., което се разпространи безплатно до пациентите на домашните им адреси с финансовата подкрепа на г-жа Филиз Хюсменова, депутат в Европейския парламент.
Преди 4 години станах първият пациент, осъдил НЗОК за дискриминация, поради въведени неправомерни ограничения до достъпа до лечение със скъпоструващи лекарства на пациенти с МС с над 65% инвалидност.
Преди 2 години петима пациенти с МС и 2 медицински сестри, работещи в неврологични отделения, основахме Асоциацията на хората с множествена склероза. Имаме сайт, който разполага с богата информация за пациентите и техните близки и редовно се актуализира – www.mshora.bg.
Преди 2 години през лятото на 2013 г. започнахме кампания за събиране на средства за закупуване на РТМС апарат, който (след като успяхме да съберем 75 000 лв. от донори) закупихме и дарихме на УБ „Св. Наум“ в София. С апарата вече са лекувани над 400 пациенти с МС и лекарите отчитат добри показания по отношение на двигателната активност и подобряването на равновесието. Предстои в България да се проведе и първи конгрес, посветен на този вид лечение, прилагано и у нас.
През март т.г. инициирахме проект съвместно с НЗОК за създаването на листовка с 20 основни правила за пациенти, получаващи медикаменти с протокол 1 А. Издадохме помагалото в 25 000 тираж, като 24 000 бяха доставени във всички 28 РЗОК.
Бих искала да поясня, че през 2015 г. със съдействието на донори осигуряваме 200 броя вакуумни дръжки за баня, белгийско производство, предназначени за пациенти с МС с оценка по скалата на Курцке – 4 до 6. Безплатното предоставяне става чрез комисиите за издаване на документи на МС пациенти, намиращи се в УБ „Св. Наум“ и Александровска в столицата. Вече са доставени първите 100 броя.
От април т.г. чрез сайта www.mshora.bg предоставяме услугата за онлайн консултация с лекар невролог – д-р Соня Иванова, от болницата „Св. Наум“. Чрез специална рубрика – „Питай лекаря“, на сайта на асоциацията пациентите могат да отправят своите запитвания, а д-р Иванова в рамките на седмица изпраща отговор до личните електронни пощи. След оказано съдействие от страна на НЗОК на страницата на асоциацията вече е публикуван пълен списък на аптеките в страната, които работят с протокол 1 А на НЗОК.
Обръщам внимание, че не се води официална статистика от никоя държавна институция за броя на пациентите с МС у нас. Предполага се, че към момента техният брой е между 5500 и 6000. Напомняме, че заболяването засяга млади хора с активна възраст между 20-40 години, но имаме пациенти и на 14 години. Статистиката отчита, че в света общият брой на пациентите с МС е 2,5 млн. души, в Европа засегнатите са около 700 000.
За пореден път ще отбележа, че отношението към трудовата заетост на болни, на хора с увреждания не е адекватно и по същество не е променено от времето на социализма, това се отнася и до нормативната уредба, уреждаща тази тематика.
Политиката на държавата е сведена до процедурата въз основа на ЕР на ТЕЛК да се раздават социални помощи, бастуни, инвалидни колички и добавки към пенсии „на калпак“. Липсва индивидуален подход. Няма официални данни дали се изпълнява изискването до 10% от наетите в държавната администрация да бъдат хора с увреждания. Единствената наредба, която касае защитата на трудовите права на хората с конкретни заболявания, е Наредба № 5 от 1987 г. на МЗ, която е към чл. 333 от Кодекса на труда. След 5 години чакане за някаква промяна няма резултат – през 2015 г. Асоциацията на хората с МС заведе дело във ВАС с искане за отмяна, защото наредба № 5 на МЗ поставя в дискриминационно положение едни спрямо други пациенти.
Пациентите, които са хора с увреждания с осигурена трудова заетост, са нищожен процент спрямо активно трудещото се население в страната. Липсват политики на запазване на трудовата заетост на хората с висока квалификация и образование, придобили увреждания поради заболяване.
От последното европейско проучване, проведено през 2011 г., в което участва и България, страната ни е на последно място по трудова заетост на пациенти с МС – едва 5 %. В същото време в 11 държави членки показателите са за над 30% трудова заетост. Сред тези държави са и Румъния и Полша. Данните на Европейската платформа за МС отчитат, че освобождаването от трудова заетост оказва силно негативно влияние върху състоянието на пациентите с МС, както и върху икономиката на страните като цяло.
В действителност пациентите с МС се сблъскват всекидневно с липсата на възможност да започнат работа, да запазят работното си място, както и да осигурят адекватни доходи на домакинствата. Независимо от факта, че в европейските страни хората с намалена работоспособност имат законно право да останат на работа, неадаптирането на работното място, невъвеждането на гъвкаво работно време, липсата на лесен достъп както и на осигурен транспорт са сериозна бариера за задържане на работното място.
Обръщам внимание, че Европейският парламент през 2008 г. – 1 година след приемането на България в ЕС, приема писмена декларация относно дискриминацията спрямо болните от МС в новите държави членки след разширяването през 2004 г. В декларацията е посочено, че пациентите от новите държави членки живеят средно между 10-20 години по-кратко от здравите лица, докато в останалите страни от ЕС не се наблюдава такава разлика.
