Вие сте в: Начало // Всички публикации // Рядък пример за позитивно взаимодействие

Рядък пример за позитивно взаимодействие

Проф. Румен Стефанов, специално за „Форум Медикус“:

Редките болести представляват заболявания с особено слабо разпространение. Определението „редки” обаче до голяма степен е подвеждащо за мащабите на това иначе сериозно обществено здравно явление. Съгласно официално приетата и у нас европейска дефиниция едно заболяване се разглежда като рядко, ако то засяга не повече от 5 на всеки 10 000 души в Европейския съюз. Европейската комисия приема, че 6-8% от европейските граждани биват засегнати по някакъв начин от определено рядко заболяване през своя живот. Така между 5000 и 8000 различни редки заболявания по обща преценка засягат или ще засегнат 29 млн. души в Европейския съюз, в това число и около 400 000 души у нас. Тази цифра силно контрастира с първоначалната идея за рядкост.

Редките болести имат своите специфики – ограничен брой пациенти, недостиг на съответни познания и експертен опит. Повечето от редките заболявания са генетични, но се включват още и редки видове рак, автоимунни заболявания, вродени малформации. Липсата на целенасочени здравни политики по отношение на редките заболявания и недостигът на експертен опит водят до забавено диагностициране и затруднен достъп до здравни грижи. Това от своя страна е причината за допълнителни физически, психологически и интелектуални увреждания, за неадекватни или дори вредни лечения, както и за загуба на доверие в системата на здравеопазването, независимо от факта, че някои редки заболявания са съвместими с воденето на нормален живот в случай на навременно диагностициране и подходяща терапия.

Погрешната диагноза или липсата на такава са основните пречки за подобряването на качеството на живот на хиляди пациенти с редки заболявания.

Всичко това превръща редките болести в едно особено поле за действие,  отличаващо се с изключително висока добавена стойност. Широкото сътрудничество е единственият начин за ефикасно използване на дефицитните познания и комбиниране на ресурсите, с цел да бъде провеждана ефективна борба с този здравен проблем. Тази истина е широко осъзната на европейско ниво, където вече повече от десетилетие редките болести представляват важен приоритет както в областта на общественото здраве и здравната политика, така и в направлението на научните изследвания и развойната дейност. Признат факт от всички европейски политици е, че нито една страна членка не е в състояние да реши сама този проблем. Подобряването на достъпа и равнопоставеността при превенцията, диагностиката и лечението на страдащите от редки заболявания пациенти може да стане само ако бъдат обединени усилията на всички заинтересовани участници на европейско и национално ниво. В този контекст Европейската комисия и Европейският парламент са приели редица законодателни инициативи за активизиране на действията за справяне с редките болести – Регламент (ЕО) 141/2000 за лекарствата сираци, Съобщение SEC (2008)2713 относно редките заболявания – предизвикателствата за Европа, Препоръка (2009/C 151/02) за действие в областта на редките болести, Директива 2011/24/ЕС за упражняване на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване.

В различните страни членки здравните услуги за диагностика, лечение и рехабилитация на хора с редки заболявания се различават значително по отношение на своята  достъпност и качество. Това обяснява силно неравностойния достъп до експертни услуги и здравни грижи. Няколко страни са предприели успешни действия по някои от проблемите, дължащи се на редкостта на заболяванията, докато други все още не са разглеждали възможни решения. През 2009 г. Съветът на Европейския съюз прие препоръка към страните членки за приемане на комплексни, всеобхващащи национални планове, които да създадат синергична среда с мултидисциплинарни действия за справяне с проблемите на редките болести.

За наша особена гордост България бе втората страна след Франция, която още в края на 2008 г. прие за изпълнение своя национална програма за редки болести за периода 2009–2013 г.

Документът обхващаше 9 основни приоритетни области за действие, съобразени с европейските препоръки и международните добри практики – осигуряване на епидемиологични данни за редките болести в България чрез създаване на национален регистър; подобряване профилактиката на редките болести с генетична определеност чрез разширяване на скрининговите програми; подобряване профилактиката и диагностиката на редките болести с генетична определеност чрез въвеждане на нови генетични тестове, децентрализиране на лабораторната дейност и осигуряване на улеснен достъп до медико-генетична консултация; интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства; повишаване на професионалната квалификация на лекарите в областта на ранната диагностика и профилактика на редките болести; проучване на необходимостта, възможността и критериите за създаване на референтен център за редки болести на функционален принцип в България; организиране на национална кампания за запознаване на обществото с редките болести и начините за тяхната профилактика; подкрепа и сътрудничество с НПО и асоциациите на пациенти с редки болести; тясна колаборация с другите страни – членки на Европейския съюз, имащи отношение към целта на програмата, и с Експертната група по редки болести към Департамента за обществено здраве и защита на потребителите към Европейската комисия.

Програмата не изпълни докрай своите цели. Може би очакванията към нея бяха твърде високи, може би целите бяха твърде амбициозни.

Но въпреки всичко това бе един безспорен успех за пациентите с редки болести у нас, техните семейства и лекари. Успех, защото здравните власти официално признаха значимостта на този проблем и се ангажираха с действия за неговото решаване. Понятието редки болести, което само до преди години беше известно само на тесен кръг специалисти, днес циркулира в актуалния дневен ред на обществото. Обикновените хора проявяват солидарност и съпричастност с проблемите на пациентите с редки болести в България. Това е именно ключът към подобряването на цялостните стратегии и здравни политики по отношение на редките заболявания – тяхното признаване, така че заинтересованите страни да бъдат подтикнати към сътрудничество и съвместни, последователни действия за търсене на решения.

2014 година започна обнадеждаващо за хората с редки болести у нас – наредбата за обозначаване на експертни центрове и референтни мрежи за редки болести е на финална права. Здравните власти уверяват, че така необходимият Национален регистър на пациентите с редки болести също е на път да се случи.

Този напредък е факт най-вече благодарение доброто единодействие между основните засегнати страни по този проблем у нас. Да постигнеш консенсус по толкова разнородни и трудни за решаване въпроси не е лесно, но лекари и пациенти осъзнаха, че трайната успешна за всички развръзка минава през полагането на общи усилия и взаимни отстъпки. Пациентите с редки болести в България в лицето на създадения през 2007 г. Национален алианс на хора с редки болести извървяха нелек път за повишаване на обществена информираност и натрупването на подкрепа за създаване на адекватна законова уредба за защита на тяхното право на равен достъп до навременни и адекватни здравни грижи. Важна роля изигра и Информационният център за редки болести и лекарства сираци, стартирал като скромен проект на неправителствената организация „Българска асоциация за промоция на образование и наука“ през 2004 г. Центърът е със съществен принос за цялостното подобряване на информираността и развитието на специализирани грижи и услуги за  редките болести у нас. Благодарение на участията си в редица мащабни европейски проекти в тази сфера, изградените епидемиологични регистри за редки болести и многото ежегодни научни и обществени мероприятия

центърът послужи като своеобразен катализатор за напредък по въпросите на редките болести в България.

Последователно тази дейност бе допълнена със създаването на специализирани Медицински център за рехабилитация и обучение на хора с редки болести „РареДис” (2009 г.) и Център за оценка на здравни технологии и анализи (2013 г.), които днес заедно с Информационния център формират единствения по рода си в Източна Европа Институт по редки болести в Пловдив.

Новата институция ще има мисията да придаде цялостен и завършен вид на дейностите за редки болести и лекарствата сираци у нас, спомагайки за постигане на съвременни, качествени и достъпни грижи за хората с редки болести в България.

На 28 февруари, когато отбелязваме Деня на редките болести, е редно да се замислим, че редките болести не са само суха статистика и риск, от който ние сме защитени. Това са реалните всекидневни проблеми на хиляди хора в България и техните близки. Много от тях са невидими за здравната система и обществото, но тяхната болка и страдания са огромни. Европейските ценности за хуманност и солидарност, които са същевременно и основополагащи принципи на здравеопазването, трябва да ни накарат да бъдем по-активни и по-дейни в подкрепата си за каузата на хората с редки болести у нас. Още повече това е един от вече редките примери в нашето общество за позитивно взаимодействие, взаимно уважение и разбиране за постигане на общ за всеки напредък. Търсенето и определянето на не кой какво може да получи, а какво може да даде и с какво може да допринесе за всички останали е може би и пътят към решението на много други проблеми у нас.

Отговори

Copyright © 2009 ФОРУМ МЕДИКУС. All rights reserved.
   
Designed by Theme Junkie. Modified by Magstudio. Powered by WordPress.