На 15 юни т.г. в София бе проведен първият симпозиум по хирургия за деца с епилепсия. Събитието събра световноизвестни учени и хирурзи, които представиха задълбочени доклади по разискваната проблематика. Специално за„Форум Медикус“ водещи специалисти обобщиха основни акценти в реализирането на това модерно медицинско направление.

Доц. Петя Димова – председател на организационния комитет:

Работим по европейски стандарти

- Подобен форум се провежда за пръв път в България и бе иницииран от Европейската работна група по хирургия на детски епилепсии – U-TASK. Организацията е създадена през 2004 г., а аз съм член от 2009 година. Целта е експертите да обсъждат трудни случаи, както и да се инициират проучвания върху различни параметри на извършеното в областта на детската епилептична хирургия и при проследяването на болните. Идеята тазгодишният форум да се проведе в нашата страна възникна през миналата година в Холандия. Мога да заявя, че по-голямата част от лекторите са наистина светила в областта. Тяхното присъствие показва сериозна подкрепа към нашите усилия да развиваме епилептичната хирургия и в същото време е доказателство, че работим в синхрон със световните и с европейските стандарти.

Първият лектор проф. Хелън Крос от Лондон участва в повечето комисии на Световната лига по епилепсия и има огромен брой публикувани статии. Може да се каже, че тя е най-популярният епилептолог в Западна Европа. Много пациенти от България ходят при нея за консултация. Акцентът в доклада на проф. Крос бе поставен върху показанията за извършване на операции в детска възраст. Според класическата дефиниция, приета от Световната лига по епилепсия през 2010 г., за обсъждане за хирургично лечение са подходящи деца, при които пристъпите не могат да бъдат овладени с два медикамента. По принцип това се отнася за епилептично болни от всякаква възраст, но при малките пациенти е особено наложително отрано да се мисли и за тази терапевтична опция.

Това становище бе подчертано и от друг световноизвестен специалист – проф. Алексис Арзиманоглу, дългогодишен председател на френската секция на Световната лига по епилепсии, един от създателите на консенсуса за рефрактерни епилепсии и автор на консенсус за лечение на детски епилепсии. В детската възраст обикновено започват т.нар. катастрофални епилепсии, което означава, че няма време за губене. Мозъкът е орган, който се уврежда доста лесно – особено от едно хронично заболяване с ранно начало, каквито са детските епилепсии. Проф. Арзиманоглу обобщи симпозиума именно с тези думи, че поне прехирургичните изследвания трябва да започнат рано при деца с неовладяващи се пристъпи.

Интерес предизвикаха презентациите на проф. Филип Каан от Гренобъл, който говори за имплантацията на дълбоки електроди, както и на проф. Андреас Шулце–Бонхаге от Фрайбург за субдуралните електродни ленти и решетки.

Става дума за две различни техники, всяка от които има своите предимства. И досега френско-италианската школа базира изследването на епилептичните огнища чрез поставяне на електроди, които достигат до дълбоки структури в мозъка. Обикновено броят им е между 10 и 15, но е необходима много точна хипотеза за огнището на епилепсията, за да може там да бъдат имплантирани ограничен брой електроди, които да ни дадат нужната информация. При някои лезии приложението на този метод е единствената възможност, но недостатъкът е, че не може да се направи картиране на мозъчните функции. Субдуралните електродни ленти и решетки се поставят върху мозъчната кора, покриват по-голяма част от мозъка и много по-лесно могат да бъдат картирани мозъчните зони.

Хубавото е, че и двете техники се прилагат у нас, като до момента петима са имплантираните пациенти. Разбира се, стига да има кой да заплати електродите на болния. Субдуралните електродни решетки и ленти са малко по-евтини, докато цената на един дълбок електрод с десет контакта е около 1500 евро. При малките пациенти сумата се „покрива“ от Фонда за лечение на деца. Това е добре, защото не се налага трудните случаи да бъдат изпращани в чужбина, където цената е драматично по-висока.

В България разполагаме с всичко, което е налично и в Европа. Пример може да бъде УБ „Св. Иван Рилски“, в която са налице модерна техника за стереотаксия, както и за невронавигация. В някои клиники в чужбина разполагат с робот, който подпомага поставянето на вътремозъчните електроди, но това не е задължително – просто облекчава работата на хирурга. Би могло да бъде постигнато и в България, но основното, с което те ни превъзхождат, е наличието на по-достъпни висококачествени резонанси и възможности за мониториране.

Проблемът е, че изследването невинаги се прави по програма за епилепсия. Необходимо е да има протокол. Всяка област на мозъка би трябвало да се изследва по определен начин и с няколко секвенции, за да даде информация. За съжаление липсва познание в тази област. С колегите си говорихме, че всеки един невролог епилептолог трябва да умее сам да разчита резултатите от магнитния резонанс. Защото при епилепсия в повечето случаи не става дума за големи лезии, а за нещо малко, което трябва да се търси целенасочено и да се види.

Много често самите пациенти или техните родители се страхуват от операция, което е напълно естествена реакция. И ние не мислим първо за хирургия, но при някои от случаите с деца това би трябвало да бъде една от ранните опции. За мен обаче е по-необяснимо въздържанието на невролозите, въпреки че още от 2004 г. по време на различни научни форуми постоянно говоря за тази алтернатива. Факт е, че у нас вече са налице резултати, които са доста добри за държава, в която финансовият ресурс е силно ограничен. В деня след симпозиума обсъждахме с гостите един от нашите трудни случаи. Става дума за дете, което има малшансът да страда от трудна епилепсия. Въпреки че не постигаме успех, колегите бяха единодушни, че пациентът никъде нямаше да бъде изследван по-добре. Но случаи с такива деца се срещат навсякъде.

Искам да подчертая, че не сме против медикаментозната терапия. Но в случаите, в които тя не помага, трябва да има и други възможности. Надявам се, че подкрепата на толкова изявени специалисти от Европа ще помогне повече хора да разберат необходимостта да развиваме успешно това направление.

Д-р Красимир Минкин от УБ „Св. Иван Рилски“:

Липсва информираност сред болните

- Хирургията на епилепсията се е появила в края на ХІХ в. и до средата на миналия век в света са се оформили няколко големи центъра – в Лондон, в Париж и в Монреал, които са водещи в това направление. Впоследствие натрупаното знание е предадено към други страни и постепенно започва да се мултиплицира.

В България вече имаме 6-годишен опит в областта на хирургичното лечение на епилепсията, но на практика въвеждането на метода започна още през 2003 година. Тогава заминах за Франция, където прекарах няколко години с цел да се запозная с методите за диагностика, за подготовка на пациентите и за тяхното хирургично лечение.

При подготовката на болните е много важно наличието освен на неврохирург, така и на невролог. Доц. Петя Димова също беше специализирала известен период от време в различни центрове в Германия. Срещнахме се с нея през 2006 г. донякъде случайно, но установихме, че работим в една посока.

Много е важно да се знае какъв контингент от пациенти обхваща епилептичната хирургия. Става дума за хора, които не се повлияват от медикаментозно лечение. Според статистиката това са една четвърт от болните с епилепсия. В България фармакорезистентните епилептици са около 15 хил. души. Каквито и медикаменти да бъдат прилагани, пристъпите продължават, което ги прави инвалиди и на практика те остават изолирани от обществото. Обикновено е налице значителен когнитивен упадък, животът им се проваля както в професионален, така и в личен план.

До преди време пациентите в България или не се лекуваха, или се изпращаха в чужбина, където терапията струва между 40 и 80 хил. евро. През 2006 г. започнахме да се занимаваме точно с този контингент от болни, като постепенно въвеждахме различни методики. Не е тайна, че при хирургия на епилепсията трябва да бъде отстранено нещо от мозъка. Въпросът е какво? Разгърнатата мозъчната кора е около 2,5 хил. кв. см, но обикновено 1-2 см са епилептогенни и именно те пораждат пристъпите. Необходимо е да вложим максимум старание – понякога години търсене, за да открием тези 2 см, които вредят на всички останали.

В този ред на мисли ще изтъкна, че това не е обикновена хирургия, нужни са много изследвания, за да бъде намерено огнището на епилепсията, и едва тогава може да се пристъпи към операция. Подготовката на пациента може да продължи с години. Прекарваме значително време, регистрирайки видео ЕЕГ, извършвайки магнитен резонанс.

От 2008 г. в УБ „Св. Иван Рилски“ разполагаме с висок клас магнитен резонанс, който да търси мънички промени в мозъчната кора, които не са видими за другите образни изследвания. Две години по-късно УБ „Александровска“ бе оборудвана с РЕТ-скенер. Трябваше ни време, за да усвоим техники за мозъчно картиране, които ни позволяват да видим къде са важните функции на мозъка. И така стъпка по стъпка достигнахме днешното ниво, което показва, че можем да бъдем равноправен център. Доказва го и присъствието на всички специалисти, които уважиха форума. Защото идеята на U-TASK е да се дискутират сложни случаи. Това означава, че ние вземаме участие във формирането на европейската политика в хирургията на епилепсията.

На книга у нас липсва център за хирургия на епилепсията. Но на практика в УБ „Св. Иван Рилски“  разполагаме с модерна техника, както и със специалисти, които са се обучавали с години. Имаме вече и достатъчно натрупан опит – 80 пациенти, които сме оперирали за последните шест години. Първоначално започнахме с по-леките случаи, при които не се изисква използването на високотехнологична апаратура. Повечето болни се нуждаят от изследване с магнитен резонанс от хубав клас и едно видео ЕЕГ, което да е обхванало няколко пристъпа. Това струва около 1000 лв. и се заплаща изцяло от НЗОК.

Резултатите от нашата дейност са съпоставими с тези на останалите центрове по света. Приблизително при 70% успяваме да установим пълен контрол над пристъпите, при 20% се наблюдава значително намаление на пристъпите, а при останалите 10% няма успех. Както е известно обаче, в нито една област от медицината не може да бъде постигнато 100% успешно лечение.

Проследяваме всичките си пациенти – през първата година 3-4 пъти, а впоследствие задължително се виждаме всяка година. Успели сме да създадем много близки отношения, които са резултат на дългата подготовка за операцията. При повечето от тях се налага да бъде продължена медикаментозната терапия поради опасността пристъпите да рецидивират. Причината е, че повечето пациенти идват много късно при нас, а техният мозък е бил „бомбардиран“ в продължение на години. При по-малка част от болните, при които епилепсията е била по-кратка и е постигнат пълен контрол над пристъпите, се мисли за спиране на лекарствата.

Един от основните проблеми, с които се сблъскваме, е, че много от пациентите не знаят за съществуването на епилептичната хирургия. За мен това остава донякъде неясно. Много често пристигат болни с фармакорезистентна епилепсия, чиито медикаменти са сменяни много пъти през годините. Но никой не им е казал, че хирургия на епилепсията съществува. Според мен това е грешка на системата и на разпространението на различни митове, че: хирургията на епилепсията уврежда мозъка; трябва да се изчака детето да порасне; пристъпите могат да спрат след появата на някой медикамент. Но това са митове. Истината е, че става дума за нискорискова хирургия и от оперираните 80 пациенти нито един не се е влошил. Това е много оптимистично, защото в крайна сметка всяка хирургия е рискова.

Важно е хората с това заболяване да знаят, че съществува център като нашия и в него могат да поискат мнение. В 99% от случаите пациентите заявяват, че предпочитат да умрат, но да нямат пристъпи. За тях ситуацията е немислима и хирургията не ги плаши. Повечето от тях идват насочени от свои приятели или хора със същия проблем, тъй като имат асоциация и се познават.

У нас все още не съществува национална програма по епилептична хирургия, което се дължи най-вече на липсата на финансиране. Така например за едно видео ЕЕГ НЗОК заплаща 350 лв., а ние го правим в продължение на две седмици. По този начин болницата губи. Навсякъде по света, където съществува програма по хирургия на епилепсията, се отделя някакъв бюджет, който се харчи контролирано – има комисия, която следи за злоупотреби. При някои болни се налага да бъдат похарчени 2 хил. лв., за да бъдат подготвени, а при други – 20 хил. лв. Но трябва да бъдат осигурени тези пари. По наши изчисления става дума за около 250-300 хил. лв. годишно, което според мен не е толкова много. Преди 6 месеца проведохме работна среща в МЗ, на която бяхме поканени с доц. Димова. Тогава заявихме, че се нуждаем от такъв център и единствената подготвена клиника е в УБ „Св. Иван Рилски“, но е необходим някакъв бюджет, с който да се финансира функционирането му.

В заключение мога да обобщя, че у нас разполагаме с необходимите специалисти и апаратура, налице са добри резултати, но липсват информация и стройна програма за бюджет.

Проф. Ал. Арзиманоглу от Университетската болница в Лион:

Променя ли хирургичното лечение прогнозата при деца с фармакорезистентна епилепсия?

- За да отговорим на този въпрос, необходимо е да дадем определение на фармакорезистентна епилепсия. След дълги обсъждания в специалната комисия към Международната лига за борба с епилепсия се обединихме около следното определение: фармакорезистентна е тази епилепсия, при която при правилно диагностициран епилептичен синдром не е възможно постигане на пълен контрол над епилептичните пристъпи в продължение на поне 12 месеца, въпреки прилагането на поне два правилно подбрани и приложени в адекватни дози антиепилептични медикамента.

Приемайки един пациент за фармакорезистентен, означава, че той трябва да бъде насочен за предхирургична диагностика, която понякога завършва с хирургично лечение. Включването в програма за предхирургична диагностика води до полагане на допълнителни усилия с цел да се открие епилептогенната зона (б.р. – зоната от мозъчната кора, откъдето пристъпите започват). Тези допълнителни изследвания продължават обикновено няколко месеца. Ако пациентът продължава да не се повлиява от медикаменти (което е много вероятно при неповлияване от 2 антиепилептични медикамента), ако се открие достъпна за хирургия епилептогенна зона, може да бъде предложено оперативно лечение на пациента. Децата с фармакорезистентна епилепсия е необходимо да бъдат диагностицирани и евентуално оперирани, което би предотвратило катастрофални последствия за тяхното невропсихологично развитие. За щастие България в лицето на доц. Димова и д-р Минкин вече разполага с екип за предхирургична диагностика на пациенти с фармакорезистентна епилепсия, който е на европейско ниво.

Обобщението на данните от 7 проувания, обхващащи 775 деца с епилепсия, води до извода, че 67-81% от оперираните деца са напълно свободни от епилептични пристъпи след хирургичното лечение, а 74-86% са със значително подобрение. Контролът над епилептичните пристъпи води до значително подобрение на невропсихологичното развитие на тези деца.

Следователно отговорът на въпроса променя ли хирургичното лечение прогнозата при деца с фармакорезистентна епилепсия е твърдо “Да”.

Записа Георги ГЕОРГИЕВ