Витянис Андрюкайтис, европейски комисар по здравеопазването и безопасността на храните – специално за „Форум Медикус“

На 1 март 2017 г. започна работата на европейските референтни мрежи (ЕРМ) — виртуални мрежи, обединяващи доставчиците на здравно обслужване от цяла Европа в борбата им със сложни или редки медицински състояния. Вече активно работят 24 тематични ЕРМ с над 900 високоспециализирани здравни екипи от 25 страни от ЕС и Норвегия, които си сътрудничат по редица проблеми: от заболявания на костите до хематологични заболявания; от рак при децата до имунна недостатъчност. Преди една година европейският комисар по здравеопазването и безопасността на храните Витянис Андрюкайтис даде началото на инициативата в Университетската болница в Льовен, Белгия. Днес той разказва как ЕРМ вече са в услуга на пациентите, като споделя какви са надеждите за следващите години:

– Елиза от Алесандрия в Италия страда от заболяването остеогенезис имперфекта. Това рядко генетично заболяване прави костите чупливи и засяга само един на 15 000 души. Елиза е на 30 години и е диагностицирана с това заболяване още от малка. „Не си играех като другите деца, защото можеше да си счупя нещо“, спомня си тя. Преди една година, когато ЕРМ тъкмо щяха да започнат да функционират, попитахме Елиза какво очаква от тях. „Повече изследователска работа, която да бъде от полза за хората и децата, диагностицирани със заболяването. Надявам се да се опитат и да подобрят качеството на живота им“, сподели тя.

Като лекар много често съм бил свидетел на трагични житейски истории на пациенти с редки или сложни заболявания. Елиза е имала повече късмет от много други поради факта, че е била диагностицирана като малка. Много пациенти са били в неведение с години, без точна диагноза, да не говорим за подходящо лечение. За лекарите това също е много неприятно — те мислят само доброто на своите пациенти.

Такова обаче е естеството на редките и сложните заболявания — научните познания за тях са оскъдни и откъслечни, поради което често за тях не се знае нищо в региона или в страната на съответния пациент. Но точно тази особеност прави работата по редките заболявания област с огромна добавена стойност за ЕС: като обединим познанията и опита от работата по редките заболявания в ЕС чрез ЕРМ, можем да постигнем осезаеми ползотворни резултати за хиляди пациенти.

Една година след началото, ЕРМ предлагат лечение на над 50 пациенти с редки заболявания. Пациенти като 69-годишния Николай от България*, който преди два месеца е диагностициран с рядък злокачествен сарком. За да научи повече как най-добре да оперира тумора на своя пациент, лекарят на Николай вписва в ЕРМ информацията за случая. Операцията е най-належащото решение при лечение на вида тумор на меките тъкани, който се разпространява във врата на Николай. Тя обаче е сложна и изисква богата експертиза. Лекарят на Николай няма голям опит с такива тумори на меките тъкани, но е получил съвет от специалисти в рамките на ЕРМ, които са с опит с лечение на редки ракови заболявания и са срещали сходни случаи. Лекарят на Николай вече се чувства по-уверен, че знае как да подходи към проблема. Николай също е по-спокоен за предстоящата операция и с нетърпение чака момента, когато болницата вече няма да бъде негов втори дом.

Що се отнася до работата за европейските референтни мрежи, първият контакт по отношение на пациент с рядко заболяване или с недиагностицирани симптоми се извършва от доставчика на здравно обслужване — това е лекарят, който със съгласието на пациента може да потърси съвет от член на ЕРМ. При прегледа на диагнозата и лечението на даден пациент експертите от различни медицински области от целия ЕС се консултират помежду си и обменят информация и знания. Това често става чрез свикване на трансгранични консултативни съвети с цел да се обсъди досието на пациента. Обсъждането се осъществява благодарение на специална IТ-платформа, разработена от комисията. Така всъщност пътуват не пациентите, а медицинските познания — вече не е необходимо пациентите да предприемат изтощителни преходи до други региони и държави, както често се налагаше преди.

Николай не е единственият пациент, който се възползва от трансграничните експертни познания, предлагани от европейските референтни мрежи. Разглеждат се случаи на пациенти от редица други държави от ЕС — включително на малки деца, страдащи от много редки неврологични разстройства, рак, болестни състояния на кръвта и на други органи. Някои от децата вече са съответно диагностицирани и са получили съвет за подходящото за тях лечение.

Като дават надежда на пациенти като Николай и на десетки други хора, страдащи от редки заболявания, ЕРМ започват обещаващо своята работа. През следващата година очаквам ЕРМ да помогнат на стотици, ако не и на хиляди пациенти, а в дългосрочен план — надявам се моделът на работа на ЕРМ да се приложи и за други болести. С достигането на критична маса от пациенти, които са подложени на анализ, диагностицирани са и са лекувани, ЕРМ ще дадат тласък на научните изследвания чрез мащабни клинични проучвания и ще допринесат за устойчивостта на националните системи на здравеопазването. Убеден съм, че ЕРМ ще подпомогнат и подобрят качеството на живот на редица пациенти в ЕС, които страдат от редки и/или сложни заболявания и състояния — било то деца, или възрастни.

* Информацията за пациентите като име, възраст, а в някои случа и страна е променена, за да бъде зачетена неприкосновеността на личния им живот.