Вие сте в: Начало // Всички публикации // В УБ „Александровска“ – Европейско училище по редки болести

В УБ „Александровска“ – Европейско училище по редки болести

Уъркшоп по редки болести бе проведен за първи път у нас на 13 и 14 юли т.г. в неврологичната клиника на болницата.

Проф. Ивайло Търнев, който е ръководител и на първия в страната Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦННМЗ), съобщи, че към обучението са проявили интерес 21 кандидати от Русия, Израел, Полша, Словения и Румъния. Но класиралите се участници са 10 – девет невролози и един кардиолог. Обучението бе осъществено изцяло от експерти от УБ „Александровска“.

В първия ден от програмата аудиторията бе запозната теоретично с клиничните и диагностичните аспекти на ТТР-фамилната амилоидна полиневропатия. Вторият ден бе отделен за практически занятия – с участието на пациенти, които бяха интервюирани и прегледани.

Целта на българския екип е да покаже своя четиригодишен опит в създаването на алгоритми за диагностика, лечение, профилактика и рехабилитация на редките болести от групата на генетичните неврологични и метаболитни заболявания.

Проф. Търнев посочи, че такъв вид школа до момента е провеждана само в Португалия, тъй като страната е ендемична зона, а и заболяването за първи път е описано от португалски невролог. Експерти от екипа на „Александровска“ са участвали в подобни обучения в Порто. Но сега за първи път те самите са обучители на специалисти от Централна и Източна Европа.

Амбициите на българския екип са чрез форума да очертаят тенденциите в развитието на редките болести в неврологията и да превърнат българския експертен център в Европейско училище в това направление. Проф. Търнев потвърди, че екипът има достатъчно опит и потенциал. Той сподели, че интересът към работата им е толкова голям, че вече има записани кандидати за следващата година. Друга цел на българските експерти е да установят международно сътрудничество с водещи специалисти, работещи в областта, и постепенно да изградят единна партньорска мрежа с представители от Централна и Източна Европа за многоспектърна образователна, лечебно-диагностична и научноизследователска дейност.

Експертният център по генетични неврологични и метаболитни заболявания към Клиниката по нервни болести е един от три подобни центъра в „Александровска“. Те бяха оповестени в Световния ден на хората с редки болести в последния ден на февруари 2016 г. Като част от Европейската мрежа по невромускулни заболявания и Европейската мрежа за метаболитни заболявания екипът на проф. Търнев има принос в разработването на европейските консенсуси за диагностика, профилактика, лечение и проследяване на болните.

Пациентите на центъра – с различни наследствени периферни невропатии и метаболитни заболявания – са 1229. За година в центъра са разработили и приложили система, с която да проследяват здравословното състояние и ефектите от лечението на всеки един от тях. Най-много са случаите на мускулна дистрофия Дюшен и Бекер. От пациентите с метаболитни заболявания най-много са с болест на Уилсън.

Отговори

Copyright © 2009 ФОРУМ МЕДИКУС. All rights reserved.
   
Designed by Theme Junkie. Modified by Magstudio. Powered by WordPress.