Нужна е промяна спрямо децата с хронични заболявания
На 28 септември т.г. на сайта на МЗ беше качен за публично обсъждане Проект на Наредба за устройството и дейността на здравните кабинети и здравните изисквания към тях. Нормативният акт регулира работата на медицинските лица в детските ясли, градини и училищата. Отдавна родители на деца с хронични заболявания очакваха тези промени, с надеждата, че те ще осигурят и на техните деца адекватно отношение от медицинските лица в детските и учебните заведения. За пореден път обаче
очакванията им не се оправдаха
След серия писма до МЗ, в които се настоява медицинските сестри и лекари в учебните заведения да имат правото и задължението да осъществяват предписаното от специалист лечение, в писмо до община Варна зам.-министър Адам Персенски се ангажира това да стане факт при промяната на вече споменатата наредба.
Лекари, пациентски организации и представители на местната власт многократно са алармирали за проблема. В момента семействата със своите данъци плащат заплатите на медицински сестри и лекари, работещи в детските ясли, градини и училища. В същото време тези дипломирани медицински лица отказват да дават лекарства и поставят инжекции, тъй като това не е тяхно задължение според сега съществуващата нормативна уредба. Последствията от тази регулация падат както върху възможностите за адаптация и интеграция на детето, така и върху социалното положение на цялото семейство.
Най-честият и болезнен пример са децата с диабет. Когато майката на едно такова дете започне работа (необходима ѝ, за да покрива високите медицински разходи), се налага баби, дядовци, по-големи братчета или сестричета да тичат до градината и училището, за да мерят кръвна захар, да бият инсулин и да дават лекарства. Изключително благодарни сме на медиците, които поемат тези ангажименти, но смятаме, че това не трябва да зависи от личния им морал и добра воля, а да бъде тяхно задължение, уредено нормативно. Част от тези задължения в момента се поемат от личните асистенти. За да сменя катетъра на дете със спина бифида и хидроцефалия 3-4 пъти на ден с данъците си плащаме и месечна заплата на асистент. Т.е. и в момента нормативно неуредената ситуация излиза по-скъпо на данъкоплатеца. Същата дейност би отнела на медицинската сестра не повече от 30 минути на ден.
Убедени сме, че за тези допълнителни ангажименти медицинският персонал следва да получава допълнително възнаграждение. При досега действащото законодателство децата в специална градина или училище получаваха 3 пъти по-висока субсидия в сравнение с издръжката, която държавата плаща за дете в масово училище. След като с приемането на Закона за предучилищното и училищното образование тези училища ще бъдат закрити, логично би било по-високата субсидия да следва „специалното” дете в масовото училище. Така ще може да бъдат осигурени средства за допълнително възнаграждение на медицинското лице. За съжаление не ни е известно да се коментира такава промяна.
Ние не очакваме медицинските лица в градините и училищата да назначават лечение. Единственото, което очакваме от тях, е да подпомагат спазването на плана за лечение, назначен на конкретното дете с конкретно хронично заболяване от неговия лекуващ лекар.
Не подценяваме останалите задължения на медицинския персонал в градините и училищата. Но вярваме, че с малко повече добра воля медиците в детските заведения могат да изиграят решаваща роля за шанса на хронично болното дете да бъде прието и да расте сред другите деца, а не изолирано вкъщи. Те са и единственият шанс родителите да продължат професионалното си развитие и да успяват да осигурят прехраната на семейството си.
Затова оставаме в очакване дадените обещания да се спазят. Настояваме в окончателния вариант на Наредбата да се регламентира медицинските специалисти в детските заведения да извършват не само профилактика и промоция на здравето, но и лечение, назначено от други медицински специалисти.
Позицията на специалиста
Уважаеми г-н Министър,
За пореден път се обръщаме към ръководената от Вас институция по проблем, с който се срещаме всекидневно в последните 25 години. Той касае грижите за децата и юношите с диабет извън семейството и създава неимоверни трудности при интеграцията им, които не се базират на медицински или икономически причини.
В последните 25 години лечението на тип 1 (инсулинозависим) захарен диабет рязко се подобри с въвеждането на достатъчно съвременни средства за следене на кръвната захар и алгоритми за лесно адаптиране на инсулинотерапията към хранителния режим. Макар че все още излекуването на диабета във всичките му форми не е възможно, наличните нови познания, както и генноинженерните инсулини, използвани широко и при деца, позволяват максимално наподобяване на физиологичната секреция на инсулин, без значимо нарушение в качеството на живот. Публикации от дългосрочно наблюдение при заболели като деца показаха, че добрият контрол гарантира нормален живот без усложнения (Nordwall, Diabetes Сare, 2015). Единственият все още неразрешен у нас проблем в терапията на тези деца и юноши – помпената инсулинова терапия, е на път да бъде адресиран с Вашето активно съдействие и при ангажираност на различни слоеве от обществото.
Диабетният контрол у нас е далеч под най-добрите примери за това. Все още само около 30-40% от пациентите в нашите диспансери успяват да постигнат добър контрол дълготрайно. Най-голям ресурс за увеличението на този дял ние виждаме в приемането на диабета от семейството и обществото, осигуряване на нормален ритъм на живот, липса на каквото и да било изолиране или стигматизиране на децата и юношите с диабет.
За съжаление, това не се получава. Когато едно 3-годишно дете заболее от диабет, нуждата да се преустрои целият живот на семейството, се добавя върху страха за здравето и живота на детето, за бъдещето му. Детето трябва да посещава детска градина и училище и тогава започват истинските проблеми. Без пряк отказ, първата реакция на повечето персонал в детските градини е опит да „откажат” родителите от прием в градината. В миналото най-често се опитваше детето да бъде пренасочено към специализирана градина, където има такава – дори тя да е на другия край на града или посещаващите я деца да са със съвсем други проблеми. Изтъкваните причини са най-различни – от липсата на подходящо хранене до възможна увреда за здравето на детето. Когато все пак детето се приеме в градината, родител трябва да ходи по няколко пъти на ден да измерва кръвната захар и поставя инсулин на детето. Обичайната причина за отказ от страна на медицинските сестри е „не ми влиза в задълженията да го правя”. Зад отказа от грижа се крие страх от проблеми, които служителите не желаят, ако им е позволено да ги избегнат.
По-късно – в училище, вместо да се осигурява приоритетна възможност за участие във физически занимания, децата с диабет са принуждавани да се освобождават от физическо възпитание. В последните 20 години сме подписали стотици писма до треньори и учители, че носим цялата отговорност, ако се случи нещо на детето по време на тренировка или състезание – изобщо без да присъстваме. Децата, а и родителите често не желаят да говорят за диабета, защото получават дискриминационно и негативно отношение.
Как при тези обстоятелства да убедим хората, че с диабет се живее нормално? Как да се убедят децата, че не са различни и че правата и задълженията им са същите като на техните връстници? А ако не успеем да направим това, каквито и средства да се влагат в лечение, няма да се увеличи процентът на успяващите и диабетът ще си остане ранно инвалидизиращо и убиващо заболяване. Именно това кара по-опитни в демократичните права страни да въведат програми или закони за спазване правата на подрастващите с диабет. Както родителите научават изцяло как да ръководят терапията на децата си, така и всеки възрастен извън семейството може да се справи! От няколко месеца заедно с Дирекция „Здравеопазване” в община Варна се опитваме да работим по Програма за интеграция на децата с диабет във Варна. Посещаваме на място училището/детската градина след предварителна уговорка заедно с родителите и детето и изготвяме писмен план за грижите там. Целта е да намерим възрастен в училище, който да научи няколко основни неща за грижите за конкретното дете, докато то е в училище, за да не се налага родителите да го посещават там, като отговорността за лечебните решения е изцяло наша и на родителите. Въпреки това се натъкваме на невероятен отпор!
Най-добре с горепосочените дейности биха се справили медицинските сестри, както и класните ръководители за по-малките деца. А именно те упорстват, че „това не им влиза в задълженията”, че наредба № 3 от 27 април 2000 г. за здравните кабинети в детските заведения и училищата, изд. от МЗ и обн. ДВ, бр.38 от 9 май 2000 г., изм. ДВ, бр.83 от 10 октомври 2000 г. „им забранява” да извършват лечебни дейности и пр. Убедени сме, че най-добрият подход е да се промени настоящата наредба, като се включат отговорности на медицинските лица за спазване на назначено лечение.
Наистина ли правоспособни медицински сестри и лекари нямат право или задължение да измерят една кръвна глюкоза или да погледнат какво е изяло детето в училищния стол, или да наблюдават час по физическо възпитание и да поговорят с учителя, или да дадат сигнал на родителя при нужда от съвет, или да потърсят лекар, ако имат нужда от подкрепа? Не вярваме, че това е възможно! А ако е – значи наредбата трябва да се промени! Настояваме за Вашето тълкувание на настоящата нормативна уредба и гарантираме, че ние, диабетолозите, се ангажираме да продължим усилията за обучението на медицинските лица и учителите и да помагаме да се изгради компетентност без страх във всеки конкретен случай. Подчертаваме, че в учебните заведения, където няма медицински лица или по някаква причина те не биха могли, учители /възпитатели/, охранители могат напълно да поемат този ангажимент – иначе възлаган на членове от семейството или съвсем недопустимо – на децата! Не може дете на 6 години да си прави само инсулин без надзор, а това се случва, уверяваме ви! Кой ще отговаря, когато настъпи проблем?
Щастливи сме, че у нас вече има натрупан много положителен опит – в детски градини и училища във Варна, Ст. Загора, Приморско и много други градове и села на България, където сестрите и лекарите се грижат за децата всеотдайно. Не един треньор вече приема деца с диабет съзнателно в отбора си. Докато обаче всичко това е акт на милосърдие или по-висока лична култура, а не служебен ангажимент, няма да се постигне желаният ефект – липса на стигматизация и интегриране на всички деца с хронични заболявания.
Надяваме се на конкретен отговор от Ваша страна необходима ли е промяна в сега действащата наредба или е нужен нов нормативен акт!
