На 20 и 21 юни т.г. в София бе организирана работна среща на тема: “Интегрираният медико-социален подход – голямата липса в обгрижването на децата с хронични заболявания в България“.
Инициативата е на Българската педиатрична асоциация, участваха водещи педиатри с голям опит, свидетели на трудностите на родителите и семействата на тежко болни деца.
Председателят на асоциацията проф. Вл. Пилософ откри с встъпително слово за нерешените медико-социални проблеми на децата с хронични заболявания. В дискусия и формулирането на най-важните медико-социални проблеми участваха проф. П. Переновска, проф. Р. Тинчева, доц. Д. Калайков.
Основни акценти по темата
Във всяка педиатрична специалност могат да се дефинират редица хронични болести. Грижата на пациенти с такива заболявания изисква специфични мерки, като най-голям успех се постига при прилагането на интегриран медико-социален и психо-социален подход.
От медицинска гледна точка в лечението на редица хронични заболявания са постигнати значителни успехи. Медицинските специалисти са разработили и предложили определени технологии, чрез които се постига значителна стабилизация в състоянието на пациентите, което е важна предпоставка и за социалната им адаптация и реадаптация.
Прилаганите обаче медицински технологии не могат да доведат до трайни и оптимални за дадено заболяване постижения без съчетаното им приложение с определени социални практики, насочени както към болното дете, така и към неговото семейство. Неотменна част от тази дейност трябва да стане и психо-социалната подкрепа на детето и семейството.
Съществуват редица значими нерешени проблеми. Достатъчно е да се посочи организацията на системната рехабилитация при пациентите с ДЦП, както и при деца с диабет тип 1. Педиатрите възприемат като своя отговорност необходимостта от изграждане на ефективна система за обгрижване на децата с хронични заболявания, към които спадат децата с т.нар. специфични потребности и пациентите с редки болести.
Кои са основните проблеми?
1. Липса на единна нормативна база за правата на детето в областта на медицинската и социална помощ. Крайно време е да се създаде Кодекс за детето – документ, в който да се обедини цялата нормативна база, засягаща тези проблеми. В настоящия момент правата на децата за здравна и социална помощ са пръснати в много на брой закони, наредби, инструкции и т.н., което затруднява както изпълнителите на здравна и социална помощ, така и онези, които ползват здравната и социалната помощ. Крайният резултат е липса на ясен и прозрачен ред за осигуряване на медико-социални грижи за нуждаещите се деца.
2. В нашата страна няма голяма университетска педиатрична болница, в която обединено да работят всички специалисти в областта на педиатрията, т.е. да осигуряват интегриран подход при решаване на медицинските проблеми. Това е особено важно за децата с хронични заболявания, трайни увреждания, редки болести и др. При тях са необходими обединените и максимално ефективни усилия на различни специалисти, което в момента е трудно осъществимо. Днес, за да може едно дете да бъде консултирано от различни специалисти, е необходимо то да „пропътува“ доста километри, защото специалистите са пръснати в различни лечебни заведения.
3. Върху семействата на деца с хронични заболявания, трайни увреждания, редки болести пада голяма финансова тежест. Тя се поражда, от една страна, от факта, че семействата трябва да заплащат редица лекарства, помощни средства, консултации и др. поради невъзможността член от семейството да работи (най-често майката). Трябва да се подчертае, че в клиничните пътеки за лечение на редица заболявания не са предвидени средства за необходимите импланти (това особено ярко се очертава при лечението на редица ортопедични и неврологични болести). По различни поводи от родителите се изисква да заплащат, въпреки че съществуват редица разпоредби, според които държавата трябва да гарантира медицинската осигуровка на децата.
4. Няма трайно решение на въпроса какво се случва с пациентите с хронични заболявания в детска възраст, когато навършат 18 години. Директно може да се каже, че тези пациенти изпадат в „безтегловност“. Не са създадени нормативна база и строен ред, по който на тези болни да се осигури същото качество на лечението, както в детската възраст.
5. Не съществува регистър на пациентите с хронични заболявания, действа се по-скоро хаотично и на парче, правят се опити за създаване на отделни регистри (новородени, редки болести), без да се предвижда цялостно решаване на проблема.
6. В страната няма нито един хоспис за деца, в който да се осигуряват достойни грижи и палиативно лечение при тежки и различни по характер заболявания.
7. Не е решен въпросът с осигуряване на компетентна и ефективна рехабилитация за всички групи хронични заболявания.
8. За много деца с различни заболявания съществува значителен проблем с достъпа до адекватно обучение, което е изключително голям проблем.
9. Съществуват редица проблеми с осигуряването на определени медикаменти, необходими за тези групи пациенти. Съществуващите разпоредби (ТЕЛК, НЗОК и др.) са доста тромави и не са съобразени със спецификата на заболяванията.
10. Не е решен въпросът за ефективното сътрудничество на медицинските и социалните служби за конкретния пациент. В големите лечебни заведения не са създадени медико-социални служби, които да осигуряват цялостно обгрижване на пациентите и техните семейства. В тези служби наред с медицинските трябва да се разрешават юридически и психологически проблеми.
11. Няма цялостен подход в дородовата диагностика, в страната не са създадени комплексни диагностични центрове, в които с участието на различни специалисти да се предлагат полезни консултации за семействата, в които има деца с увреждания или с хронични заболявания.
След дискусията участниците в работната среща приеха заключителен документ.
Според специалистите децата с хронични заболявания и техните семейства имат разнообразни медико-социални проблеми, като редица от тях засягат всички групи пациенти. Решаването на тези проблеми може да стане чрез внедряването на интегриран медико-социален подход. Практическата реализация е свързана с разкриването в болниците на интегрирани медико-социални служби, чиято основна дейност е изготвянето на „Индивидуален интегриран медико-социален план“ за пациенти с хронични заболявания.
В документа се препоръчва:
- Създаване на „Интегрирана медико-социална служба“ в университетските болници (пилотен етап) със следните основни функции: изработване на „Индивидуален интегриран медико-социален план” за обгрижване на дете с хронично заболяване, както и неговото периодично актуализиране в зависимост от еволюцията на заболяването. Медико-социалната служба да организира консултации с необходимите медицински специалисти, със социален работник, психолог, юрист и др.
- „Индивидуалният интегриран медико-социален план” да бъде със срок за изпълнение от 6 месеца до 3 години, в зависимост от естеството на заболяването, с възможност да бъде актуализиран.
В този интегриран медико-социален план да бъдат описани: необходимите по-нататъшни диагностично-лечебни дейности в зависимост от вида на заболяването; периодичността на клиничното проследяване и при кои специалисти то да става; необходимите изследвания – какви, къде да се направят, с каква периодичност; необходимото лечение – медикаментозно, интервенционални процедури, хирургично лечение, рехабилитация, протезиране; препоръките за степени на физическо натоварване, както и за провеждане на адекватно обучение; съвети за професионална ориентация; препоръки за провеждане на имунизациите; психологическа подкрепа за детето и семейството.
Предлага се също създаване на конкретна социална програма за всеки конкретен болен – права, служби, нормативни документи, както и осигуряване на юридическа консултация.
- Разработка на „Преходен индивидуален интегриран медико-социален план” за обгрижване на пациентите с хронични заболявания между 16- и 20- годишна възраст. Необходими са специални наредби от МЗ и МТСП, както и участие на педиатрите в грижата за болните и след навършване на 18 години, за да има приемственост.
- Разработване на регистър на хроничните заболявания в детската възраст, като се включат съответните кодове по МКБ – 10. Препоръчва се за основа да се използва създаденият вече регистър за ражданията.
Участниците в срещата се обединиха и около становището, че внедряването на интегрирания медико-социален подход в неговата цялост ще създаде предпоставки за значително по-добро планиране на реалния кадрови и финансов ресурс, необходим за обгрижването на пациентите с хронични заболявания.
Специално за в. „Форум Медикус“ проф. Вл. Пилософ каза, че независимо от политическите превратности Българската педиатрична асоциация продължава с усилията повече хора да разберат и да осмислят голямото медицинско, социално и обществено значение на поставения сериозен проблем.
