Вие сте в: Начало // Всички публикации, За медицински специалисти // Препоръки за живот с епилепсия

Препоръки за живот с епилепсия

На 30 ноември т.г. в Народното събрание бе проведена кръгла маса на тема: „Стандарт на живот на хората с епилепсия в страните от ЕС“, организирана  от Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), под патронажа на Комисията по здравеопазване. Участие взеха: г-жа Десислава Атанасова, д-р Даниела Дариткова, Анн Холмс – изпълнителен директор на Световното бюро по епилепсия, доц. Венета Божинова – началник на Клиника по нервни болести за деца, Веска Събева – председател на АРДЕ,  много родители и хора с епилепсия.

Основни теми бяха:

  • Епилепсията все още остава скрито заболяване, дължащо се на стигмата;
  • Липсата на лечение налага огромна финансова тежест върху здравното обслужване;
  • Социални проблеми, пред които са изправени хората с епилепсия в България като начин на живот  и всекидневие;
  • Епилепсията в детска възраст и образованието;
  • Какво е направено досега и какво друго може и трябва да се направи, за да се осигури най-доброто възможно качество на живот за хората с епилепсия в България.

- Ценностите в здравеопазването се промениха, когато започнахме да говорим за скъпо струващо лечение, а не за животоспасяващо и животоподдържащо, заяви в началото В. Събева.

Анн Холмс направи кратко представяне на Световното бюро по епилепсия,  основано преди 50 години, като засегна социалните проблеми, пред които са изправени хората с епилепсия в Европа. В своята презентация тя подчерта, че работата в посока на повишаване осведомеността и разработването на образователни програми са ключ към подобряване на качеството на живот на хората с епилепсия.

- Ние трябва да повишим осведомеността и разбирането на истинските факти за епилепсията, да изкореним погрешните схващания и стигмата, които могат да имат унищожителен ефект върху живота на човек с епилепсия, които започват в деня на диагнозата и въздействат на всеки етап от живота му.

Любомир Джалев и Любомира Дерелиева представиха предварително поръчани от АРДЕ емпирични изследвания за възприемането и нагласите към епилепсията в България.

В своята презентация доц. В. Божинова засегна темата за

резистентната епилепсия.

В края на кръглата маса Асоциация на родители на деца с епилепсия представи препоръки, съобразени с европейските практики и приетата от Европейския парламент на 15 септември т.г. писмена декларация относно епилепсията.

  1. 1. Достъпно и качествено здравеопазване за хората с епилепсия в България:

- Увеличаване на възможностите за ЕЕГ на резистентни епилепсии;

- Скъсяване на периода за достъп до нови медикаменти;

- Заплащане на скъпите изследвания от касата;

- Достъп до съвременно лечение като хирургия, импланти и кетогенна диета;

- Достъп до медикаменти – определяне на процедура за получаване на медикаментозно лечение, предписано от лекаря, при липса на тези медикаменти на българския пазар;

- Ускоряване на достъпа до скъпо струващи медикаменти – комисията да заседава два пъти месечно;

- Достъп до медицински изделия – каски за главите, системи за предупреждение по време на пристъп и др.

  1. 2. Образование:

- Подготовка на децата и родителите за приемането на дете с епилепсия в класа;

- Индивидуална оценка и участието на екипи в работата с детето и родителя;

- Достъп до професионално образование, включително и специалности, свързани с изкуствата.

  1. 3. Социални услуги:

- Създаване на дневни ресурсни центрове съвместно с общините – в България не съществува нито един център за деца или лица с епилепсия;

- Семействата да бъдат реално подкрепени с ресурс от асистенти, психолози, логопеди и социални работници.

  1. 4. Трудова заетост:

- Възможността за нормален достъп до работно място, съобразено с квалификацията и възможностите, за да може хората с епилепсия да излязат от групата на социално слабите и да подобрят качеството си на живот;

- Възможност за защитена трудова заетост.

Веска Събева, председател на АРДЕ

3 Отговори to " Препоръки за живот с епилепсия "

  1. анелка казва:

    Много добре,че се е провела тази среща и е радостно ,че е била повдигната темата за резистентната епилепсия.Надявам се и в България най после да се намерят средства за прилагане на кетогенна диета на хора с резистентна епилепсия,защото тя може да е най правилното решение за тях.В много държави в който се прилага тази диета е дала много добри резултати в повечето случаи за деца.Дано да се намерят добри специалисти ,които да специализират в чужбина и в най скоро време да имаме резултати и тук.А дотогава ще продължаваме да включваме най различни лекарства и комбинации без да получаваме желан резултат.Много се надявам ,че поставените въпроси на кръглата маса ще се решат.Благодарна съм на АРДЕ и на г_ жа Събева,че се грижи за интересите и правата на хората с епилепсия.За Коледа си пожелавам само едно и то е по скоро да се приложи кетогенната диета у нас,защото тя е единственото спасение за детето ми.

  2. briogen казва:

    Необходимата за осъществяване на т. нар. ,,кетогенна диета“ специализирана храна вече се произвежда и в България.

    http://www.briogen.com – линк за допълнителна информация, ако модераторите преценят.

    С уважение,

    Патрик Ангелов

    Консултацията с тесен специалист е задължителна!

  3. Анелка, бих желал да Ви информирам, че необходимата за осъществяването на диетата специализирана хране се произвежда вече и в България. Надявам се това да облекчи в значителна степен възможността за приложение на този авангарден подход и у нас.

    С уважение,

    Патрик Ангелов

Отговори

Copyright © 2009 ФОРУМ МЕДИКУС. All rights reserved.
   
Designed by My. Modified by ForumMedicus. Powered by WordPress.