По повод на Международния ден на синдрома на Драве, асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), асоциацията „Грижа за пациента“ и Портал на пациента обединяват усилия за създаването на онлайн Пътеводител за родители и близки на деца с трудни за лечение лекарствено резистентни епилепсии.
Инициативата има за цел да осигури на едно място надеж-
дна, актуална и разбираема информация за едни от най-тежките форми на епилепсия в детска възраст, както и подкрепа за семействата, които всекидневно се сблъскват с предизвикателствата на заболяването.
Защо е необходим такъв пътеводител?
При рефрактерна епилепсия – въпреки приема на две или повече показани антиепилептични лекарства – пристъпите не са напълно контролирани. Смята се, че близо една трета от хората с епилепсия не постигат пълен контрол на пристъпите само с медикаменти.
Сред най-тежките форми на лекарствено резистентна епилепсия е синдромът на Драве – рядко заболяване, което обикновено се проявява още през първата година от живота. Освен с трудно контролируеми пристъпи, заболяването често е свързано със забавяне в развитието, двигателни и когнитивни затруднения и необходимост от комплексна медицинска и социална грижа.
Новата платформа ще предоставя информация за:
- диагнозите от спектъра на рефрактерните епилепсии;
- правата на пациентите и техните семейства;
- достъпните социални услуги;
- практически съвети за всекидневните грижи;
- пациентски организации и форми на подкрепа;
- лични истории на семейства, преминали през подобен
път;
- специализирани подкасти.
Коментир на д-р Геновева Тачева, д.м., педиатър и детски невролог:
- Синдромът на Драве е рядко заболяване с честота между 1 до 4 случая на 15 000 души. Пристъпите започват още през първата година от живота, често провокирани от висока температура. И колкото по-рано започнем адекватно лечение, толкова по-добър ефект можем да получим. Ето защо, тъй като рефрактерните епилепсии засягат приблизително 30% от хората с епилепсия, а  пристъпите не се контролират напълно с медикаментозно лечение, необходим е мултидисциплинарен подход с участието на невролози, генетици, психолози, рехабилитатори и социални специалисти.
У нас специализирани центрове за диагностика и лечение на синдрома на Драве са:
- Детска неврология към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, София, https://db.usbaldb.com
- Център за функционална и епилептична хирургия към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София, https://www.rilski.com
- Детска неврологична клиника към МБАЛНП „Св. Наум“, София, https://svnaum.com
- Клиника по педиатрия към УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив, https://www.unihospital-plovdiv.bg