На 15 септември т.г. проф. Румен Стефанов, ръководител на Катедрата по социална медицина и обществено здраве във Факултета по обществено здраве на Медицинския университет в Пловдив, встъпи в длъжност като председател на авторитетната международна организация ICORD. Той е бил член на борда на директорите на организацията (2014-2016, 2021-2023) и одитор (2016-2021).
ICORD е една от най-старите и уважавани международни организации за редки болести, която обединява професионалисти от различни области на здравеопазването – изследователи, академични кадри, фармацевтична индустрия, пациентски организации, регулаторни органи, здравни власти и експерти по здравна политика. Там членуват водещи експерти от цял свят, посветили работата си на борбата с редките болести – на-
пример световният доайен в тази област – Стивън Грофт, инициатор на първия закон за редките болести в САЩ още през 80-те години на миналия век. Създадена в Брюксел през септември 2007 г., ICORD е
посветена на обединяването на усилията в световен мащаб за подобряване качеството на живот на пациенти и семейства, засегнати от редки заболявания. Липсата на информация и достатъчно изследвания са сред най-големите проблеми при редките заболявания. Тази мисия се постига чрез обмен на знания, изследвания, подобрени грижи, споделяне на информация, образование и повишаване на осведомеността. Една от важните дейности на ICORD е организирането на годишни срещи, които се провеждат в различни държави и региони, където здравните политики за хората с редки болести липсват или са слабо развити. Така утвърдените експерти имат възможност за директен диалог и сътрудничество с много заинтересовани страни. Постоянна тема на професионалните диалози са недиагностицираните случаи, които преобладават сред хората с редки заболявания.
Основни цели на ICORD:
• Организиране на годишни срещи и семинари на ICORD;
• Насърчаване на изследванията, етиката, политиките и действията относно редките болести и лекарствата сираци във всички региони на света;
• Използване и предоставяне на глобална платформа на всички заинтересовани страни за ефективна комуникация, формиране на мнение и публичен дебат относно редките болести и лекарствата сираци;
• Засилване на международната дискусия, сътрудничество и координация на изследванията, политиките и действията на всички институции, активни в областта на редките болести и лекарствата сираци;
• Обмен на добри практики между институциите и разработване на международни подходи и инструменти за справяне с общите проблеми.
Както е известно, професионалната кариера на  проф. Румен Стефанов е тясно свързана с грижата за пациенти с  редки болести и техните проблеми. Той е директор на Института по редки болести в България – водеща ин-
тердисциплинарна и многофунк-
ционална платформа за редки болести в подкрепа на пациентите и техните семейства. Проф. Стефанов успешно стартира ня-
колко пилотни проекта в България и Източна Европа – Информационен център за редки болести и лекарства сираци (2004 г.), Източноевропейски конференции за редки болести (2005-2011 г.), Медицински център „РареДис”. (2009 г.), Център за оценка и анализ на здравни технологии и анализи (2013 г.), както и много инициативи за редки болести в Русия, Румъния, Турция, Украйна и други страни в региона.
Проф. Стефанов е признат експерт в областта на политиките за редки болести на национално и европейско ниво. Той е председател на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването. Председателствал е експертните работни групи, отговорни за създаването и прилагането на Национална програма за редки болести и Наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и на експерт-
ните центрове и референтните мрежи за редки заболявания в България.
На международно ниво Румен Стефанов е бил член на работната група по редки заболявания към Европейския съюз, на Експертния комитет на ЕС по редки болести, представител на държавните органи в Експертната група на Европейската комисия по редки болести. От 2014 г. до момента е представител на България в Съвета на държавите – членки на европейските референтни мрежи.
Бележка на редакцията. Не е случайно, че още през януари 2014 г. проф. Румен Стефанов получи голямата награда на „Форум Медикус” – „За обществен принос в развитието на здравната система”, за цялостна дейност за изработване и прилагане на нормативни, организационни и практически правила за работа в сферата на редките болести у нас.
Днес редакционният екип приема международната оценка за дейността на проф. Р. Стефанов като признание за България, за нейното стабилно място на здравната карта на борбата срещу редките болести в Европа, а и в света.