Втора работна среща, посветена на проблемите на таласемията, бе проведена на 6 и 7 април т.г. във Варна по инициатива на Националната работна група по таласемия към Българското дружество по хематология, Международната федерация по таласемия и УБ „Св. Марина“ във Варна. Специално за „Форум Медикус“ доц. Валерия Калева – председател на работната група по таласемия и ръководител на Клиниката по детска онкохематология в УБ „Св. Марина“ във Варна, коментира целите и решенията на научния форум:

- Първата среща по таласемия бе проведена през 2010 г. и бе посветена на кардиологичните усложнения на заболяването и тяхното контролиране у нас. През тази година си поставихме за цел да съберем всички специалисти, ангажирани с проблемите на пациентите с таласемия. Както е известно, лечението на таласемията изисква доживотни хемотрансфузии, в резултат на които в организма на болния се освобождава и съответно натрупва в жизнено важни органи голямо количество желязо. Увреждат се сърцето, черният дроб, ендокринните жлези, репродуктивната система. Така на практика таласемията се превръща от болест на малокръвието в комплексен медицински проблем, който изисква обгрижване от компетентен интердисциплинарен екип от хематолози, кардиолози, гастроентеролози, ендокринолози, гинеколози и психолози. Форумът събра 125 специалисти от тези медицински направления. Участие взеха и специализанти и студенти, което показва, че интересът към редките болести става все по-голям.

Наред с българските доклади особен интерес предизвикаха и лекциите на световноизвестни специалисти в областта на таласемията. Проф. Атанасиос Езопос от Гърция сподели своя многогодишен опит в областта на кардиологичните усложнения при таласемия. Гост-лектор бе и проф. Антонис Катамис, който е потомък на известната лекарска фамилия Катамис. Именно неговият баща е един от основателите на медицинското направление по таласемия в педиатрията в Гърция. Представителят на международната федерация по таласемия проф. Димитри Лукопулос говори за някои по-редки форми на заболяването. Д-р Ратна Чатаржи и д-р Река Бажория от университета в Лондон коментираха ендокринните усложнения, както и темата за фертилитет и бременност при таласемия.

Централна тема на работната среща бе организирането на национални центрове по таласемия, които са най-съвременната форма за медико-социален контрол на пациентите с таласемия. Идеята е в унисон и с амбициите на Европейската комисия грижите за пациентите с редки болести да се осъществяват именно в такива центрове. Мога да кажа, че първата стъпка от създаването на таласемични центрове – сформирането на интердисциплинарни екипи, е вече направена. Към настоящия момент те са организирани в университетските центрове в страната – в София, Пловдив, Стара Загора, Плевен и Варна. Оттук нататък обаче предстои една нелесна задача. Центровете за конкретно заболяване представляват нова форма на организация в здравеопазването. По преценка на нашата работна група и на Консултативния съвет по редки болести у нас трябва да функционират 3 центъра – в София, Варна и Пловдив. Те трябва да бъдат структурирани като мрежа и към тях да работят и по-малки звена. По този начин ще се осигури едно и също качество на грижи за всеки пациент независимо в коя част на страната живее. На първо време центровете ще бъдат организирани виртуално, тъй като е трудно в болницата веднага да бъдат отделени специални помещения. В началото е достатъчно интердисциплинарните екипи да работят наистина съвместно и да прилагат алгоритмите за поведение при конкретния медицински проблем. След това постепенно ще се обособи сектор, в който на едно място да се провеждат кръвопреливания, наблюдение на пациентите и проследяване на ефекта от хелатиращата терапия. Сега при необходимост от кръвопреливане пациентите се хоспитализират при пациенти с други хематологични заболявания.

Обнадеждена съм, че ще успеем да реализираме проекта за създаване на центрове по таласемия. В своя поздравителен адрес по повод на работната среща министърът на здравеопазването Десислава Атанасова изрично подчертава, че застава зад тази идея.

По време на срещата бе сформирана и работна група, която да изготви критерии за лечение на хроничен хепатит С при пациенти с таласемия. Настоящият консенсус за лечение на хепатит С не включваше такива пациенти, което на практика ги лишава от съвременното комбинирано лечение с интерферон и рибавирин. По света обаче е практика комбинираната терапия да се прилага и при пациенти с таласемия. Ето защо бе създадена тази група, чиято цел е в най-скоро време да организира провеждането на лечение с интерферон и рибавирин при таласемия.

У нас от таласемия страдат 255 души, от които 109 са деца. В резултат на общите усилия на пациентските организации и на работната група по таласемия през последните 5 години се промени отношението на обществото, както и на отговорните институции към това заболяване. От 2010 г. у нас пациентите имат възможност да бъдат перфектно диагностицирани и да бъдат адекватно лекувани. В страната бе въведен модерен софтуер, който да изследва натрупаното желязо в сърцето. Смело мога да заявя, че българските пациенти получават най-съвременното хелатиращо лечение, и то в достатъчно количество и в правилните терапевтични режими. За съжаление обаче не така стои въпросът с осигуряването на кръв – проблемът с недостига на кръвни продукти засяга всички държави.

В заключение искам да подчертая, че оптималното лечение и наблюдение осигуряват на пациентите с таласемия пълноценен живот. Лекари, пациенти и цялото общество трябва да се съсредоточат не само върху здравословните, но и върху социалните проблеми на тези болни хора.