- Ще започна с факта, че през последните години бяха постигнати реални резултати в грижата за пациентите с редки болести у нас. Много от тези заболявания влязоха в регулация, а много болни получиха лечение. При тези заболявания, за които се прилагат медикаменти, действащи директно, бих казал, че е осъществен сериозен напредък. Естествено, при тези, за които се прилага симптоматично лечение, резултатите не са толкова добри. Все още лечението на българските пациенти с мукополизахаридоза, първични имунодефицити и наследствен ангиоедем не се финансира, но в най-скоро време очакваме НЗОК да заплаща медикаментите за домашно лечение и за тях. Срещаме разбиране от страна на институциите – от МЗ и НЗОК, за решаването на проблема, но както е известно на всички, административните процедури са доста тромави и нещата се случват бавно.
От друга страна стои проблемът, че някои фирми-производители на т.нар. лекарства сираци не искат да стъпят на нашия пазар въпреки че и българските пациенти се нуждаят от техните медикаменти. Това е една от основните пречки у нас да бъде осигурявана съвременна терапия. За съжаление, проблемът е характерен за по-бедните страни – членки на ЕС. На този етап не съществува механизъм, който да задължи дадена компания да дойде на даден пазар. Производителите на лекарства сираци получават специални протекции по чисто хуманни причини и въпреки това те пак се водят от икономически принципи. Може би ги спират и бюрокрацията, и ниският бюджет за здравеопазване, но с отказа си да стъпят на даден пазар те на практика обричат на гибел определена група пациенти. Ето защо усилията на алианса са насочени именно към преодоляването на тези пречки. Разчитаме на политиките за редките болести, предприети от Европейския съюз, както и на разбирането от страна на българските институции. Надяваме се, че скоро промяна ще бъде налице.
Трябва да подчертая, че нивото на нашата здравна система е такова, че обезпечаването на лечебния процес е насочено основно към осигуряването на лекарствени средства. А както е известно на всички, редките заболявания изискват комплексен подход. Изключително важна част от грижата за болния са рехабилитацията и социалната адаптация. У нас обаче това са липсващи елементи. Така на практика се оказва, че въпреки осигурените скъпи медикаменти постигаме нисък краен резултат. Например болните от муковисцидоза получават необходимите им лекарства, но не и адекватни комплексни грижи – и въпреки осигуреното лечение не се отчитат резултати.
Известно е, че пациентите очакваха само положителни промени от преминаването на лекарствата за домашно лечение на редки болести от МЗ към НЗОК. За съжаление обаче новата процедура значително натовари както болните, така и техните семейства. Когато лекарствата се осигуряваха по Наредба №34 и се обезпечаваха по централизирана процедура от МЗ, веднъж годишно се определяше необходимото количество лекарства, провеждаха се търговете, а пациентът не усещаше никаква административна тежест върху себе си. Сега за пациентите процедурата с протоколите е доста сложна, а често медицинската документация е неразбираема. Това е основната причина за недоволството на пациентите. Ето защо усилията на нашата организация през тази година ще бъдат насочени именно към облекчаване на процедурите. Идеите са налице, „облекли сме“ ги в съответните проектодокументи и ще стартираме инициативата, за да може хората действително да почувстват ползата от „преместването“ на лекарствата от МЗ към НЗОК. Защото ние сме убедени и продължаваме да твърдим, че системата би трябвало да бъде точно такава – лекарствата за редките болести трябва да се реимбурсират от институцията, в която са събрани нашите здравноосигурителни вноски.
Друг проблем при осигуряването на лекарствата за редки болести от НЗОК е въвеждането на безпрецедентното дискриминационно ограничение в Закона за бюджета на НЗОК за 2012 г., според което за лекарства за домашно лечение за редки болести могат да бъдат отпуснати само 39 млн. лв. Категорично тази клауза е недопустима. И освен това е направена от човек, който изобщо няма понятие какво означават редки заболявания. Не съществува списък на редките болести, не е ясно колко са те. Така например може да се окаже, че и преди 2011 г. НЗОК е осигурявала лечение за някои болести, които отговарят на дефиницията за рядко заболяване. Залагането на подобни рестриктивни мерки крие своите опасности от законова гледна точка, защото – ако подходим чисто прагматично към въпроса – изведнъж може да се окаже, че са необходими много повече от предвидените за тази година средства. Това ограничение няма да позволи да бъде осигурено лечение и на пациенти с други редки заболявания, които на този етап не се реимбурсират. Според мен това е равносилно на умишлено убийство за пациентите, защото липсата на лечение за тях означава смъртен изход.
В рамките на Националната програма по редки болести трябваше да се развият мащабни информационни кампании, да се създаде регистър на пациентите с редките болести, както и на самите редки заболявания, да се изгради мрежа от информационно-референтни кабинети в университетските болници, да се подобри мениджмънтът на лечебния процес. Нищо от това не се случи. Проведените информационни акции са дело на пациентски организации и на изследователски екипи и изобщо не са свързани помежду си. Ето защо можем да кажем, че нямаме и програма за редките болести, а причините за това са чисто административни и финансови.
Все пак в рамките на програмата се осъществяват скринингови тестове, но би било редно те да бъдат постоянна инициатива, а не кампанийна. Ето защо аз смятам, че тези скринингови изследвания трябва да се отделят в отделна програма.
Консултативният съвет по редки болести, на когото съм член и аз, все още полага усилия програмата да бъде реализирана в пълния й вид. Не сме се предали, въпреки че минаха много години от старта. До края остават още 2 години и аз се надявам, че за този кратък период нещата ще се случат.
Радостно е, че през изминалите години у нас се подобри чуваемостта за проблемите на редките болести. Създадени бяха много пациентски групи и сдружения, чиито основни цели са да се подобри информираността на обществото за редките болести, както и да се осигури достоен живот на пациентите. Бяха положени усилия от страна на пациентските организации, на лекарите, на институциите. Но отново ще подчертая, че ако тези усилия не са обединени в единна система каквато е всъщност програмата за редките болести, не могат да се постигнат максимални резултати.
Трябва да отбележа, че в основата на развитието на нашия алианс е сътрудничеството с Информационния център за редки болести и лекарства сираци, създаден през 2004 г. в Пловдив. Този уникален център допринесе много за повишаване на информираността за редките заболявания както сред лекарите, така и сред пациентите. По тяхна инициатива в страната всяка година се провеждат национална конференция за редките болести, както и източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци. По време на тези форуми обменяме опит със специалисти и с пациентски организации от останалите източноевропейски страни, с които имаме общи проблеми.
Тазгодишната кампания по повод Деня на редките болести стартира в началото на февруари и ще приключи през март. От Алианса и асоциация „Пулмонална хипертония България“ организираме благотворителна театрална постановка „Предградие“ на американския драматург Ерик Богосян с участието на млади артисти от театрално студио „Маската“. Първите представления вече се състояха в Пловдив, Плевен и Стара Загора, а на 29 февруари т.г. постановката ще бъде представена и в София.
В страната ще бъдат проведени семинари за общопрактикуващи лекари, по време на които ще се акцентира върху особеностите в диагностиката и лечението на някои редки заболявания. В информационните точки в университетските болници ще бъдат разпространени брошури за различни редки заболявания.
Предстои и пресконференция, на която ще запознаем журналистите с проблемите на пациентите с редки болести, както и с постигнатите резултати. По традиция след това ще пуснем в небето много цветни балони – символ на голямото разнообразие от редки заболявания.
