За трети път бе проведена Седмица на редките болести в Европарламента в Брюксел в средата на ноември т. г. Мисията на инициативата е да се даде възможност на пациентските застъпници да придобият знания и умения, които да  им позволяват да участват ефективно, за да имат пряко въздействие върху живота на хората с рядко заболяване и техните семейства.
Лидия Витанова – председател на сдружение „Заедно срещу саркома“, взе активно участие в инициативата и се срещна с членове на Европейския парламент от България, които са пряко ангажирани с редките болести и съпричастни към непосрещнатите нужди на тези пациенти.
Сдружение „Заедно срещу саркома“, с подкрепата на Портал на пациента, започват и у нас информационна кампания, посветена на рядкото онкологично заболяване саркома, която продължи през целия ноември.
Саркома /първичен рак на костите и/или меките тъкани/ е рядко онкологично заболяване, което в световен мащаб представлява около 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 20% от онкологичните заболявания при деца. Саркома е агресивен вид рак, който бързо формира метастази. Първите прояви на саркома често са дискретни.
- Има над 120 различни хистологични вида саркоми според последните класификации. Това на практика не е един вид рак, а много различни болести, които се развиват различно, имат различна прогноза и съответно има разлики в лечението. Не е необходимо обаче да се чака дълго време, преди да се отиде на лекар, ако е налице подутина, необичаен оток или друго оплакване, защото може да изгубим ценно време, а когато решим да действаме, вече болестта да се е разпространила. Трябва да се обърне внимание и на възрастта – за съжаление част от саркомите се срещат често при деца и млади хора, обяснява д-р Вера Мегданова–Чипева, онколог в Клиниката по онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.
Основен проблем е, че у нас не е изграден център за лечение на този вид заболявания. Различни специалисти, на различни места осъществяват част от диагностиката и лечението на пациентите със саркома, като липсва обединение и организираност под някаква форма.
- Преди три години изгубихме 15-годишния си син Ники, който страдаше от остеосарком. Минахме по целия път на пациента, свързан с това заболяване, и установихме, че то е много трудно за диагностициране и лечение. Причината е, че в България няма мултидисциплинарен подход в лечението му, няма ясно разписан път на пациента. Първата стъпка, която направихме, е да съберем цялата информация за заболяването на едно място, www.sarcoma.bg. Втората стъпка бе да създадем общност от пациенти. Това беше нещо, което много ни липсваше, докато лекувахме детето си – да се свържем с някого, който минава или вече е минал по този път и знае къде са препъни камъните, с какво трябва да се внимава, кои са тънкостите в лечението, кои са опасните моменти.
Създадохме една затворена група https://www.facebook.com/groups/3090657067920494, в която членовете са основно пациенти и близките им, споделя Лидия Витанова, председател на сдружение „Заедно срещу саркома“.