Проф. Здравка Валерианова:
Благодаря за това, че вестник „Форум Медикус“ обръща внимание на въпроса за раковия регистър. Наистина той е важен, защото е в основата на точната и надеждна информация по отношение на разпространението на злокачествените новообразувания.
Накратко историята разказва, че раковият регистър е създаден през 1952 г. от българи, които са учили в чужбина и които са осъзнали нуждата от точна информация за цялостното състояние на онкологичната помощ в нашата страна. Неслучайно този регистър е създаден към тогавашния Национален онкологичен институт, след това – Национален онкологичен център, а днес – УСБАЛО. И досега се намираме в университетската болница по онкология.
През годините доста успешно се е развивал раковият регистър. До такава степен, че през 1999 г. след одит от Международната агенция за изследване на рака, от Международната асоциация на раковите регистри бяхме приети за пълноправен член на тези международни организации. Оттогава досега ние работим непрестанно по европейските норми, правила и стандарти.
Много ми е болно, когато чуя – особено от хора на ръководни позиции – да казват, че „ние нямаме нужда от този регистър, защо да даваме пари, като може всичко да отиде в едно онлайн пространство, в един облак. И оттам всеки, който има необходимост, да черпи информация“. Това може да се каже от хора, които не са запознати със силата на информацията. И не само това – става дума и за качеството на информацията. Защото процесът на обработка, на получаване на данните е изключително сложен и труден процес. Между другото, за да мога да ръководя раковия регистър (както и другите преди мен), сме били обучавани в чужбина, за да осъзнаем смисъла и целта на регистрацията, на качествената и пълната регистрация на злокачествените заболявания. Защото въпросът е как ще бъде обработена информацията, какви контроли ще има, за да установим даден вид злокачествено заболяване дали е съвместим със съответната хистология, със съответната възраст, със съответното стадиране на тумора. Дали можем да говорим, че конкретният вид тумор наистина със своите характеристики отговаря на действителността. Това няма как да се направи и как да бъде заложено в един „облак“, това се прави от обучени хора. Естествено, след това резултатите от цялата обработка могат да бъдат „качени“ някъде, където всеки да има достъп.
Понастоящем, след дълги перипети, националният раков регистър и го има, и го няма
Защото понастоящем няма регламент и наредба на МЗ, или законова разпоредба, или какъвто и да е друг нормативен документ, който да ни казва що е то раков регистър, къде трябва да се ситуира, с каква дейност трябва да се занимава, по какъв начин трябва да получава информацията. В това отношение ние сме много изостанали от другите страни в Европа, включително от страните в Източна Европа. Защо? Защото там имат закони, който изцяло определят статута и дейността на един раков регистър. Да не говорим за популационен или национален раков регистър, какъвто е нашият, който покрива територията на цялата страна. Понастоящем регистърът няма
никакъв правен статут
Никой не е задължен да ни изпраща информация. Просто по някаква традиция лекарите се свързват и ни предоставят данни.
Освен това в нито една клинична пътека, никъде не се казва как ще бъде финансиран този раков регистър. Той не може да съществува просто така. А от две години вече ни една стотинка не се дава нито от Министерството на здравеопазването, нито от която и да е друга държавна институция, за поддръжката на този регистър.
Единствено, което занимава управляващите, е дали този регистър ще се намира в болницата по онкология, дали в Центъра по обществено здраве и анализи, или някъде на друго място. А това е най-маловажният въпрос, който би трябвало да интересува властимащите.
Защо казвам това? Защото за пореден път ракът е обявен за приоритет на Европейската комисия и на 3 февруари т.г. е представен новият план за борба с рака, който определя новите насоки в поведението при това заболяване – от профилактиката, през диагностиката, комплексността на лечението, качеството на живот и палиативните грижи. Не на последно място е и това как ще се повишава здравната култура на населението, за да могат заболяванията да се откриват навреме.
И в основата на всичко това, за да стартира такава национална програма, стои раковият регистър. Защо? Защото именно раковият регистър е институцията, която ни дава актуална и точна информация какво се случва с рака, къде са слабите места, в кои области трябва да обърнем внимание, на кои локализации, при кои прицелни групи от населението и т.н.
Нито една национална програма – за скрининг и профилактика, за общ контрол на злокачествените заболявания, не може по никакъв начин да бъде представена и приета без данни от раковия регистър.
И тук стигаме до въпроса доколко днес нашият раков регистър, за който казах, че беше един от водещите регистри в Източна Европа, един от най-старите в Европа (защото първият регистър е създаден в началото на 30-те години на миналия век) е заврян някъде като ненужна институция или структура. И непрекъснато се твърди, че нямаме нужда от раков регистър. Всъщност днес ние имаме раков регистър, той е създаден по европейски правила, дори и сега работи по тези правила в трудната днес ситуация. Но нещата са стигнали до там, че хората напускат.
На много места поради това, че няма финансиране за такава дейност, тези регионални ракови регистри се превърнаха в информационни звена, които предоставят информация за НЗОК, за МЗ, за който и да е друг. А само една малка част от тяхната дейност е свързана с регистрация на рака, което всъщност трябва да бъде основната им дейност. Имахме много предложения какво трябва да се направи, как с минимални средства да се поддържа и развива раковият регистър. За всичко това е нужна и добра информационна система. Без нея не можем, но в същото време тази информационна система, освен че трябва да бъде част от интегрираната здравна информационна система, тя трябва да бъде съвместима с европейските и международните изисквания за регистрация на рака. Да не говорим, че така трябва да се случи и с всички останали заболявания, за да постигнем успешна система на електронно здравеопазване у нас. И чак тогава ще стигнем до облака, където да се изпраща, и откъдето да се взема информация. След като си свършим работата на земята.
Пътят, по който трябва да тръгнем, е нормативната база. Без регламент на държавно ниво не може да се стигне до никъде. Трябва хората от МЗ да предложат, съвместно с експертите, промени в законодателството – според мен в Закона за здравето. Да се каже всичко ясно там и да се приключи с въпроса нужен ли е раков регистър. Ако решат, че България единствена в Европа и света няма нужда от такъв регистър, добре. Явно първо нещо трябва да се разруши, за да се оцени ползата. След промени в законите е нужно точно и ясно да се разпише в наредба на МЗ какви хора, с какви характеристики ще работят. Нужно е да се дефинират статутът, естеството на работата, необходимите кадри, кой ще плаща, как ще се получава информацията, кой ще я обработва, кой ще я анализира. Защото всъщност регистърът дава най-точна представа за епидемиологията на рака. Не бива само от международни източници да черпим данни. Трябва да има и наши. Преди всичко обаче – нужни са разбиране, чуваемост на експертите.
Вярвам, че това ще стане. Защото обективните обстоятелства, действителността го изискват. Над 30 години от своя професионален живот съм посветила на тази област от онкологията – регистрацията на рака. И затова не бих искала да приключа своя професионален път и да видя съсипана и унищожена структура, която е с национална роля и с национално значение. Всеки път е нужно да убеждаваме всеки нов екип на МЗ (а те често се сменят) колко е важен раковият регистър. Решаването на въпроса нито е толкова трудно, нито е толкова скъпо.
